Rare Disease Day at JPA（東京）（RDD Japan Patients Association(Tokyo)）
開催報告
企画名：明日の患者会を考える
参加者：
JPA加盟・準加盟患者会の幹部、40名×2日間
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
明日の患者会を考えるとして、① 患者会と医療関係者の連携②患者会の活動や組織の強化について鼎談を実施し、多くの患者会活動のヒントをもらえた
主催者のコメント・今後への意気込み：
患者会が社会資源として成長し、活用されていくためにJPAが提供できるものは何かを考えていきたい。
当日の写真：
開催情報
企画名：明日の患者会を考える
開催日時：
2025年2月17日（月）19:00~、2月21日（金）19:00~
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
明日の患者会を考える
ASrid、全国膠原病友の会、MECP2重複症候群患者家族会の3団体による鼎談
2/17（月）19:00~20:00 明日の患者会を考えるⅠ
患者会と医療関係者の連携（例：患者会と研究班）
2/21（金）19:00~20:00 明日の患者会を考えるⅡ
患者会の活動や組織の強化（例：会員数を増やす）
鼎談メンバー
ASrid 西村理事長、江本さん
全国膠原病友の会 大黒理事
MECP2重複症候群患者家族会 河越代表
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
非公開
事前申込：
非公開のため招待制とさせていただきます
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
協力：
ASrid、全国膠原病友の会、MECP2重複症候群患者家族会
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（担当：辻）
〒170-0002 東京都 豊島区巣鴨 １－１１－２ 巣鴨陽光ハイツ７１２号室
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
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