Rare Disease Day at JPA（東京）（RDD Japan Patients Association(Tokyo)）

開催情報

企画名：明日の患者会を考える

開催日時：

2025年2月17日（月）19:00~、2月21日（金）19:00~

開催場所：

オンライン開催

開催プログラム：

明日の患者会を考える
ASrid、全国膠原病友の会、MECP2重複症候群患者家族会の3団体による鼎談
 

2/17（月）19:00~20:00　明日の患者会を考えるⅠ
患者会と医療関係者の連携（例：患者会と研究班）

 

2/21（金）19:00~20:00　明日の患者会を考えるⅡ
患者会の活動や組織の強化（例：会員数を増やす）
 
鼎談メンバー

ASrid　西村理事長、江本さん
全国膠原病友の会　大黒理事
MECP2重複症候群患者家族会　河越代表

参加対象者：

招待者限定

開催スタイル：

非公開

事前申込：

非公開のため招待制とさせていただきます

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

協力：

ASrid、全国膠原病友の会、MECP2重複症候群患者家族会

フライヤー：

 

 

お問い合わせ

主催組織：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（担当：辻）

〒170-0002 　東京都 豊島区巣鴨 １－１１－２ 巣鴨陽光ハイツ７１２号室

TEL：03-6902-2083

FAX：03-6902-2084

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