RDD岩手 - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day in 岩手（RDD Iwate）

開催報告

企画名：RDD in いわて2025

参加者：

難病等患者、家族、支援者、学生、その他関心のある方65名

Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：

一般社団法人いわてこどもホスピス代表の工藤美穂さん、HTLV-1型関連脊髄症（HAM）患者会代表の川下真由美さんに講演・体験発表をしていただきました。工藤さんにはこどもホスピスの概要や他県の状況、こどもホスピスを岩手に作りたいと思った経緯、岩手にこどもホスピスを作るための活動についてお話ししていただきました。川下さんには発症から病名がわかるまでの経過、病気を受け入れるまで長く時間がかかったこと、断乳をしなければいけなかったり車いすになることの辛さ、今は車いすでも出かけられたり人と会えるから楽しく生活できていること、分身ロボットOrihimeを使った在宅就労について、音楽活動の様子をお話しいただきました。
後半のアトラクションは岩手県難病連の合唱サークルふれあいコールによる合唱、もやもや病の患者と家族の会（もやの会）東北ブロック岩手県支部会員の髙山仁志さんによるヴァイオリンソロ、一般社団法人全国筋無力症友の会岩手県支部（きびだんごの会）のフラダンスチームによるフラダンスの三部構成で開催しました。どのアトラクションも好評で、会場はとても盛り上がりました。

主催者のコメント・今後への意気込み：

例年成人の難病患者さんによる体験発表をお願いしてきましたが、今年は工藤さんにもご講演いただけたことで病気の子どもさんやそのご家族の存在、こどもホスピスにも関心を持っていただけたと思います。来年以降も、成人の難病患者さんに加えて小慢の患者さんや経験者、ご家族の方にもご講演いただけたらと思います。アトラクションも毎年好評なので、来年以降も皆さんに楽しんでいただける企画を考えたいです。
また2023年からzoomも併用して開催しており今年も実施予定でしたが、会場機材の不具合により残念ながら会場開催のみとなりました。遠方の方や来場が難しい方にもご参加いただけるよう、来年はまたzoomも併用して開催したいです。

当日の写真：

 

開催情報

企画名：RDD in いわて2025

開催日時：

2025年2月22日(土)　10時～11時50分

開催場所：

ふれあいランド岩手　ふれあいホール

〒020-0831   岩手県盛岡市三本柳8-1-3

開催プログラム：

参加対象者：

一般公開 (どなたでもご参加いただけます)

開催スタイル：

公開

事前申込：

予約不要

※zoom配信は諸般の事情により中止になりました。ご了承ください。

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

参加者のかたへのお願い：

感染症対策にご協力ください。

共催：

岩手県難病相談支援センター・岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター

 

フライヤー：

 

お問い合わせ

主催組織：一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会（担当：菊池・庄子）

〒020-0831 　岩手県 盛岡市三本柳 8-1-3 ふれあいランド岩手内

TEL：019-614-0711

FAX：019-637-7626