Rare Disease Day in 石川（RDD Ishikawa）
開催報告
企画名：パネル展・作品展
参加者：
RDD石川5周年記念イベント 現地参加：85名、オンライン参加：20名
【属性】一般県民：59%、患者：18%、家族：11%、支援者：11%、無回答：1%
【年齢】10歳未満：1%、10代：11%、20代：8%、30代：9%、40代：18%、50代：18%、60歳以上：34%、無回答：1%
【居住地域】金沢市：80%、石川中央：9%、南加賀：7%、能登中部：1%、無回答：3%
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
石川県健康福祉課、石川県難病相談・支援センターと連携し、石川県内で活動される難病の患者団体の皆様と共に、パネル展・作品展や記念イベントを開催しました。
パネル展・作品展では、患者さん手作りの作品や写真が数多く展示され、色鮮やかであたたかな会場となり、多くの方々にご来場いただき、難病に触れていただくことができました。
疾患に関する情報や患者会のパンフレットも多く設置していただき、広く県民の皆様に疾患やサポート体制を知っていただく機会になったと思います。
RDD石川5周年記念イベントでは、石川元気応援隊「ジャンピン」による元気な歌声で始まり、事務局によるRDDのご紹介、難病相談・支援センターのオカリナ教室の先生による演奏、患者会の方々による笑いヨガや合唱などの出し物など、様々な立場の方でステージを彩り、終始会場全体に笑顔や歌声のあふれる、楽しいひとときを分かち合うことができたと思います。
メディア掲載：
令和7年2月22日(土) 北國新聞朝刊
令和7年3月3日（月） 北陸中日新聞朝刊
主催者のコメント・今後への意気込み：
金沢市内だけでなく、南加賀や能登地域など、石川県全域で、RDDパネル展やライトアップ、楽しいイベントなど、難病を知っていただく機会を展開したいと思います。
当日の写真：
開催情報1
企画名：パネル展・作品展
開催日時：
2025年2月21日(金)～2025年3月7日(金) 平日：10時～19時/土日祝：10時～20時
開催場所：
石川県庁19階ロビー
〒920-8580 石川県金沢市鞍月１丁目１
開催プログラム：
- 難病や希少疾患に関するパネルの展示、パンフレット配布、患者さん手作りの作品展示を行います。お気軽にお立ち寄り下さい。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
2月21日(金)午前、3月7日(金)午後は設営/撤収作業となりますので、ご留意下さい。
共催：
石川県（難病相談・支援センター）
後援：
北國新聞社
協力：
もやの会北陸ブロック、いしかわSCD・MSA友の会、全国パーキンソン病友の会石川県支部、公益社団法人日本リウマチ友の会石川支部、血液疾患の患者会 萌の会、線維筋痛症 慢性疲労症候群患者会 痛流（つうる）、Parette（パレット）、石川県OPLL友の会
開催情報2
企画名：ＲＤＤ石川５周年記念イベント～難病、希少疾患のことを知ろう！つながろう！～
開催日時：
2025年2月28日(金) 17時30分～18時30分
開催場所：
石川県庁19階ロビー
〒920-8580 石川県金沢市鞍月１丁目１
開催プログラム：
- ＲＤＤ石川は今年で５周年を迎えました。
難病や希少疾患をもつ患者さんやご家族、行政、支援者の皆様、多くの石川県民の方がつながりますように、記念イベントを開催します。
音楽や笑いヨガで楽しいひとときを過ごしましょう。
♬合唱（いしかわＳＣＤ・ＭＳＡ友の会）
♬笑いヨガ ＹＭＣＡ（全国パーキンソン病友の会 石川県支部）
♬オカリナ演奏 （フジオカリナ教室 講師 宮本 真理子氏）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
web参加の方は、チラシのＱＲコードから参加申し込みをお願いします。
現地参加の方は、申し込み不要です。
申込締切：2025/02/28
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう
広くRDDに関心のある一般の方
当日のみでもOK
共催：
石川県（難病相談・支援センター）
後援：
北國新聞社
協力：
もやの会北陸ブロック、いしかわSCD・MSA友の会、全国パーキンソン病友の会石川県支部、公益社団法人日本リウマチ友の会石川支部、血液疾患の患者会 萌の会、線維筋痛症 慢性疲労症候群患者会 痛流（つうる）、Parette（パレット）、石川県OPLL友の会
開催情報3
企画名：ＲＤＤライトアップ
開催日時：
2025年2月28日(金)～2025年3月2日(日) 日没～20時頃
開催場所：
①金沢城石川門
②鼓門（金沢駅）
③金沢港クルーズターミナル の３カ所
開催プログラム：
- 金沢市内の観光名所である金沢城石川門、鼓門(金沢駅)、金沢港クルーズターミナルの３カ所を、ＲＤＤカラーで３日間ライトアップします。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
冷え込みが予想されます。皆様、暖かい格好でお出かけください。
共催：
石川県（難病相談・支援センター）
後援：
北國新聞社
協力：
もやの会北陸ブロック、いしかわSCD・MSA友の会、全国パーキンソン病友の会石川県支部、公益社団法人日本リウマチ友の会石川支部、血液疾患の患者会 萌の会、線維筋痛症 慢性疲労症候群患者会 痛流（つうる）、Parette（パレット）、石川県OPLL友の会
フライヤー：こちらからもご覧いただけます→RDD石川2025ポスター
お問い合わせ
主催組織：ＲＤＤ石川２０２５実行委員会（担当：関屋）
〒920-8640 石川県 金沢市宝町 １３－１ 金沢大学附属病院 遺伝診療部
TEL：076-265-2861