Rare Disease Day at 医誠会国際総合病院（大阪）（ ISEIKAI International General Hospital（Osaka））
開催報告
企画名：
Rare Disease Day at医誠会国際総合病院（大阪）
難病医療における診療ガイドラインの意義について考える
参加者：
会場44名（患者会26名・医師5名・企業11名・医療法人医誠会職員2名） ※出演者・スタッフ除く
オンライン再生回数61回（2025/3/17現在）※youtube限定公開
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
患者さんと医師で会をつくりあげるとの事で講演後の交流会で情報共有・意見交換を行いました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
希少疾患のため情報が少ない中でわかりやすい解説だった、また、同じ疾患の人にこれまで出会うことがなかったところ、この交流会で初めての対面を果たしたというお話を伺いました。 来年も希少疾患に対する情報、患者さん同士の交流をさらに深めてまいります
当日の写真：
開催情報
企画名：
Rare Disease Day at医誠会国際総合病院（大阪）
難病医療における診療ガイドラインの意義について考える
開催日時：
2025年3月14日（金）15:00-17:00
開催場所：
扇町ミュージアムキューブ CUBE 02
〒530-0052 大阪府大阪市北区南扇町4-14
開催プログラム：
- 開会挨拶 15:00-15:05
医誠会国際総合病院難病医療推進センター センター長 大薗惠一 - 第1部講演 15:05-15:35
座長：北岡太一（医誠会国際総合病院 小児科部長）
演者：道上敏美（大阪府立病院機構 大阪母子医療センター研究所長）
「希少難病における診療ガイドライン～低ホスファターゼ症を中心に～」 - 休憩 15:35-15:45
- 第2部講演 15:45-16:15
座長：酒井規夫（医誠会国際総合病院難病医療推進センター 副センター長）
演者：濱崎孝史（大阪公立大学大学院医学研究科発達小児医学教授）
「代謝異常疾患における診療ガイドライン」 - 休憩 16:15-16:25
- 交流会 16:25-17:00＠ヘルシーカフェさくらテラス2階（サロン）
お菓子とコーヒー（お子様はリンゴジュース）をご用意しております - 閉会挨拶 17:00
医誠会国際総合病院難病医療推進センター センター長 大薗惠一
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
フライヤーに記載のQRコードを読み取り、または下記の申し込みフォームより氏名・連絡先を入力しお申込みください。
https://forms.office.com/r/7Wmg4Rn5GN
申込締切：2025/03/07
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
アミカス・セラピューティクス株式会社
フライヤー：こちらからもご覧いただけます→医誠会
お問い合わせ
主催組織：医療法人医誠会 医誠会国際総合病院 難病医療推進センター（担当：吉見・古岩）
〒530-0052 大阪府 大阪市北区南扇町 ４－１４
TEL：0570-099166