RDD IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病) - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day about IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)(RDD Inflammatory Bowel Disease / Ulcerative Colitis/Crohn’s Disease)

開催報告

企画名:5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD 2025

参加者:

40名 IBD当事者と家族、支援者

Co-creation(いっしょにつくる・創造する)に向けて実施したこと・工夫したこと:

プログラムの一環としてRDDやその歴史、今年の特徴的な取り組みをRDDJAPAN事務局江本氏との対談を通じて参加者に共有した。CD当事者でもあるミスグランドジャパン2024の重光 ルマ ナオミ氏を迎え、コンテスト参加の経過や努力をイベント参加者と共有した。イベントには当事者だけでなく製薬会社に勤務する方も迎え当事者の実像を知り製薬と言う職業に携わる事の意味を改めて知る機会となった。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

今年はIBDを理解する日とコラボするため5月開催となり、今後のRDDイベントの紹介や参加がしずらかったことを踏まえ開催時期を検討したい。

 

当日の写真:

 

 


開催情報

企画名:5/19「IBDを理解する日」×RDD IBD 2025

開催日時:

2025年5月17日(土)15:00-16:30 (受付:14:45開始)

開催場所:

現地開催とオンラインを併用

東京第一ホテル新白河 孔雀の間

〒961-8052 福島県西白河郡西郷村道南東7−7

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

フライヤー:

 

お問い合わせ

主催組織:NPO法人IBDネットワーク(担当:木村・長廣)

〒860-0062 熊本県 熊本市 西区高橋町2-3-26

TEL:090-9406-8347