～Rare Disease Day in 北海道（RDD Hokkaido）
開催情報1
企画名：ＲＤＤ2025in旭川～世界希少・難治性疾患の日～講演会
開催日時：
2025年2月2日（日）13:30-16:00
開催場所：
旭川市障害者福祉センター（おぴった）2階 会議室1
〒078-8391 旭川市宮前１条３丁目３－７
開催プログラム：
「RDD2025旭川実行委員会」のご協力により北海道旭川市で“はじめて”開催いたします！
『目の見えない精神科医が、見えなくなって分かったこと』（サンマーク出版）の著者 福場将太先生をお迎えして講演会と難病を抱えて地域で暮らすをテーマに交流会を開催します。
- 第１部 講演（６０分）
「優しい想像力を心に広げて〜みんなが暮らしやすい社会について考える〜」
講 師 福場 将太 先生（美唄すずらんクリニック 副院長） - 第２部 難病患者団体活動紹介・交流会（６０分）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
事前申込（電話、FAX、WEB）、当日参加も可能です
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
後援：
北海道、旭川市
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2025in北海道難病センター
開催日時：
2025年2月27日（木）13:00～15:30
開催場所：
北海道難病センター 3階 大会議室
〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目1010-1
開催プログラム：
- 第1部：RDD2025in北海道難病センター 講演会
1. ピアノ演奏
演奏者：全国膠原病友の会北海道支部会員 大橋 亜樹子様
曲目：昭和歌謡など（予定）
2. 挨拶
主催者、来賓
3. 講演
「在宅患者の生活の質向上を目指した薬剤師のサポート～薬剤管理を通して～」
講師：医療法人家庭医療のたね ファミリークリニックさっぽろ山鼻
薬剤師/部長 深堀 泰弘 先生
・プライマリ・ケア認定薬剤師
・在宅療養支援認定薬剤師
・スポーツファーマシスト
・あへあほ体操インストラクター - 第2部：喫茶形式での交流と昭和歌謡
1. 昭和歌謡を流しながらの喫茶形式交流
内容：音楽を楽しみながら、参加者が気軽に交流できる環境を提供
2. 深堀 泰弘 先生先生による体操セッション
あへあほ体操で体幹をきたえよう
「ダレデモ簡単！笑顔で楽しく健康体操」
3. 喫茶コーナー
提供メニュー：コーヒー、紅茶、お茶、お茶菓子
4. 交流会＆相談会
深堀先生、難病センター相談員との座談会形式の相談コーナーを併設
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
北海道難病連宛に申込（電話、FAX、WEB）
申込締切：2025/02/26
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
公共交通機関のご利用をお願いいたします。
共催：
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター ・難病診療センター（北海道難病医療提供体制整備事業） ・北海道移行期医療支援センター（北海道移行期医療支援体制整備事業） 北海道難病センター 札幌市難病相談支援センター
後援：
北海道、札幌市
フライヤー：
開催情報3
企画名：RDD2025in北海道 難病と暮らし～”難”と共に・”難”の先へ～第3弾
開催日時：
2025年2月25日（火）～
開催場所：
オンライン開催（北海道医療センター公式YouTubeより公開）
開催プログラム：
YouTube配信『移行期医療ってなに？？』
- 第1部「移行期医療を知ろう！」
講師 長尾 雅悦 先生（北海道医療センター名誉院長／小児科シニア医師）
・移行期医療ってなに？なぜ必要なの？などわかりやすくお話しします - 第2部「対談：移行期医療を考えよう！」
パネリスト
長 祐子 先生（北海道大学病院 小児成人移行期医療支援センター 教授）
長尾 雅悦 先生（北海道医療センター 名誉院長/小児科シニア医師 ）
司会
新野 正明 先生（北海道医療センター 難病診療センター長
・“移行”に向けて、「本人」「家族」が知っておいた方がいいことは？
できる準備はなに？ など一緒に考えていきましょう
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター
難病診療センター(北海道難病医療提供体制整備事業)
北海道移行期医療支援センター(北海道移行期医療支援体制整備事業)
北海道大学病院 小児成人移行期医療支援センター
一般財団法人 北海道難病連
後援：
北海道、札幌市
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：一般財団法人北海道難病連（担当：鈴木）
〒064-8506 北海道 札幌市中央区 南4条西10丁目1010-1 北海道難病センター
TEL：011-512-3233
FAX：011-512-4807