Rare Disease Day at 浜松町ビルディング（東京）（RDD Hamamatsucho Building（TOKYO））
開催情報1
企画名：こどもお絵かき大募集
開催日時：
~ 2025年3月31日（月）
開催場所：
ご応募いただいた絵はホームページ掲載予定
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2025浜松町ビルディングウェビナー
開催日時：
2025年3月5日（水）12:00-13:00予定
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- LiNK !LiNK !LiNK! イロイロつながる患者会
SPEAKER:シャルコー･マリー･トゥース病（CMT）当事者 岸 紀子さん
自分が、家族が、同僚が。
難病と診断されてもつながるために「希少疾患」や「難治性疾患」と聞くと、自分とは無関係の、遠い世界の話に思えるかもしれません。…はたしてそうでしょうか？
今回ご講演いただく岸紀子さんは、バリバリ働いていた３０代で、遺伝性・進行性の希少な神経疾患であるシャルコー・マリー・トゥース病と診断され、希少・難治性疾患の当事者となりました。
その後、同じ疾患を抱える患者仲間とのつながりを作るだけでなく、社会とつながることが難しい他の希少難治性疾患の患者会の発展を目指し、精力的に活動されています。
セミナーを通じて、希少疾患の当事者、患者会と医療関連企業、さらには社会全体とのつながりを築くために私たちが一緒にできることを考えてみませんか？
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
2月1日より受付開始
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
参加者のかたへのお願い：
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：RDD浜松町ビルディング実行員会（担当：稲木・田久保）
〒105-0023 東京都 港区 芝浦1-1-1 浜松町ビルディング
TEL：03-6779-8151
FAX：03-6683-7851