Rare Disease Day at 浜松町ビルディング（東京）（RDD Hamamatsucho Building（TOKYO））
開催報告
企画名：
1.こどもお絵かき大募集
2.RDD2025浜松町ビルディングウェビナー
参加者：
約1,800名 一般、患者、家族（セミナー参加700名、お絵かき応募637名、寄付者484名など）
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
1.お絵かき大募集：RDD浜松町ビルディングのサポーターの各人のネットワークから、小学校、ベビーシッター会社、学童、保育園、幼稚園、美術館、図書館、医療機関(医師・CRC・治験事務局・薬局)、クライアント、患者会、外部イベントへ、その総数は45団体、パンフレットは約2,000枚以上配布し活動を行った。
2.セミナー：「LiNK! LiNK! LiNK!イロイロつながる患者会」と題した岸さんからの講演、後半ではRDD Japan事務局の江本駿さんに司会を担当いただき、参加者の皆様からの質問に答えるセッションの2本立てで開催した。特に前半の講演では参加者によるリアルタイムアンケートを活用しながらの講演で、参加いただいた方にも、希少難治性疾患を、より自分事として考えていただくきっかけを企画した。
主催者のコメント・今後への意気込み：
希少難治性疾患の患者さん、家族と一般の方々のリアルな対談を通じて、より、他人事でなく、自分事として、今を生きる大切さを再確認してもらえるような企画ができるように取り組んでいきたいと思います。
当日の写真：
お絵かき
セミナー
開催情報1
企画名：こどもお絵かき大募集
開催日時：
~ 2025年3月31日（月）
開催場所：
ご応募いただいた絵はホームページ掲載予定
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2025浜松町ビルディングウェビナー
開催日時：
2025年3月5日（水）12:00-13:00予定
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- LiNK !LiNK !LiNK! イロイロつながる患者会
SPEAKER:シャルコー･マリー･トゥース病（CMT）当事者 岸 紀子さん
自分が、家族が、同僚が。
難病と診断されてもつながるために「希少疾患」や「難治性疾患」と聞くと、自分とは無関係の、遠い世界の話に思えるかもしれません。…はたしてそうでしょうか？今回ご講演いただく岸紀子さんは、バリバリ働いていた３０代で、遺伝性・進行性の希少な神経疾患であるシャルコー・マリー・トゥース病と診断され、希少・難治性疾患の当事者となりました。その後、同じ疾患を抱える患者仲間とのつながりを作るだけでなく、社会とつながることが難しい他の希少難治性疾患の患者会の発展を目指し、精力的に活動されています。セミナーを通じて、希少疾患の当事者、患者会と医療関連企業、さらには社会全体とのつながりを築くために私たちが一緒にできることを考えてみませんか？
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
2月1日より受付開始
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：RDD浜松町ビルディング実行員会（担当：稲木・田久保）
〒105-0023 東京都 港区 芝浦1-1-1 浜松町ビルディング
TEL：03-6779-8151
FAX：03-6683-7851