Rare Disease Day in 福島（RDD Fukushima）
開催報告
企画名：世界希少・難治性疾患の日記念イベント ～希少難病パネル展示～
参加者：
約１００名（患者、家族、難病の知人友人、福島市保健所難病サポーター、行政関係者、一般の方）
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
今回は、患者が出演する動画を作成して会場で放映しました。線維筋痛症の患者さんへのインタビュー、ALS患者になられた医師の様子を 会場内のPCで放映しました。
メディア掲載：
新聞掲載３社（読売新聞、福島民友新聞社、福島民報社）、テレビ報道１社（NHK「はまなかあいづTODAY」）
“希少難病への理解を” 患者や家族の団体がパネル展 福島｜NHK 福島県のニュース
主催者のコメント・今後への意気込み：
今後は、機会があれば教育の現場で難病に関して取り扱ってほしいと思っています。幼い頃から難病を知ってもらためにも、パネル展示の会場で子ども向けの絵本の展示や絵本の読み聞かせなどを行なってみたいと思います。
当日の写真：
開催情報
企画名：世界希少・難治性疾患の日記念イベント ～希少難病パネル展示～
開催日時：
2025年5月6日（火）13時～9日（金）16時（中日は10時～17時）
開催場所：
コラッセふくしま １階 アトリウム
〒960-8053 福島県福島市三河北町1-20
開催プログラム：
- RDDパネル展示
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：福島県難病団体連絡協議会（担当：今井）
〒960-8670 福島県 福島市杉妻町 2-16 福島県庁本庁舎1階 福島県難病相談支援センター内
TEL：024-572-4262
FAX：024-572-4263