Rare Disease Day about 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(RDD FSHD)
開催報告
企画名:オンライン交流会
参加者:
37名(患者)
Co-creation(いっしょにつくる・創造する)に向けて実施したこと・工夫したこと:
「話の種」というコーナーを設け、みんなで話題を持ち寄ることで交流会の話の種を作ることにチャレンジした。
主催者のコメント・今後への意気込み:
現地開催でやってみたい。
当日の写真:
開催情報
企画名:オンライン交流会
開催日時:
2025年2月23日(日)16:00-18:00
開催場所:
オンライン開催
開催プログラム:
- RDDの趣旨説明
- 話の種(話題持ち寄り)
- 研究者への質問コーナー
- 患者交流会タイム
参加対象者:
患者・家族・医療関係者
開催スタイル:
非公開
事前申込:
不要
参加費:
無料
ボランティア募集の有無:
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い:
楽しく交流しましょう
フライヤー:
お問い合わせ
主催組織:一般社団法人日本筋ジストロフィー協会FSHD分科会(担当:川合)
〒170-0005 東京都 豊島区 南大塚3丁目43-11 福祉財団ビル
TEL:03-6907-3521