Rare Disease Day at ふぁみりあ山口（山口）（RDD Familia-Yamaguchi（Yamaguchi））

開催報告

企画名：みらいポケット×RDD スペシャル ~ひのでまえからつながる未来~

参加者：

30名（患者とその家族、支援者、看護系大学教員とその学生など）

Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：

〇ラジオ企画「RDDなんふぁみ × みらいポケット」
RDD2025の取り組みの一環として、ラジオ番組「みらいポケット」とコラボレーションし、「RDDなんふぁみ × みらいポケット」と題した特別放送を実施しました。
今回の放送では、RDD Japanの事務局長である西村さん、希少疾患をもつFlow、そしてその姉が出演し、それぞれの視点から病気との向き合い方や、希少疾患に対する社会の理解について語り合いました。患者本人、家族、支援者という異なる立場からのリアルな声が交わされることで、リスナーにとっても病気や共生について考える貴重な機会になったのではないかと思います。
また、「Co-creation（いっしょにつくる・創造する）」というRDD2025のテーマを意識し、リスナーからのメッセージも積極的に紹介しました。普段はなかなか話す機会のない「病気とともに生きること」について、多くの人が思いを寄せ、言葉を交わす時間となりました。
ラジオというメディアを通じて、病気について話しやすい環境をつくり、より多くの人に「希少疾患と生きること」を届けられたことは、RDDの新たな試みの一つでした。今後も「みらいポケット」との連携を深めながら、誰もが自分らしく生きられる社会づくりに貢献していきたいと思います。
・ラジオ内の２つのトークセッションをグラフィックレコーディングしました（二次転用禁止）。制作者はグラフィックレコーダーの吉川観奈さん。

〇参加者と一緒に実施したワークショップ
・好きな香りを見つけよう！～手でこねて作る香りの石けん～
アロマのインストラクターの指導のもと、参加者の皆さんがそれぞれの個性を活かした手作り石けんを作りました。香りを選ぶ楽しさを味わいながら、出来上がる石けんの優しい香りに包まれる時間となりました。作業を進める中で、病気との向き合い方についての話も自然と生まれ、時には笑い声があふれる和やかなひとときとなりました。香りが心に与える癒しの力を感じながら、参加者同士のつながりを深める機会にもなりました。

・被爆地に贈る折り紙プロジェクトの協力
「平和を願う」ことは、RDDのテーマとも重なる大切な想いです。今回のワークショップでは、被爆地に向けた折り紙プロジェクトに参加し、折り鶴などを折る時間を持ちました。病気と向き合う私たちにとっても、「平和」は単なる歴史的なテーマではなく、日々の生活の中で健康や安心と深く結びついているものです。一つひとつの折り紙に込めた願いが、未来へとつながっていくことを願いながら、参加者とともに取り組みました。

このように、RDD2025の「Co-creation（いっしょにつくる・創造する）」のテーマに沿って、香りや折り紙を通じた交流の場をつくることができました。それぞれのワークショップが、参加者同士の対話を生み、病気や人生について考え、語り合うきっかけになったことを実感しています。

〇図書館でのRDD啓発展示
RDD2025の取り組みの一環として、図書館で希少疾患に関する啓発展示を実施しました。今回の展示では、「病気を知ることが、支え合いの第一歩」というテーマのもと、希少疾患に関する書籍や資料を集め、訪れる方々が気軽に手に取れるよう工夫しました。
展示には、疾患に関する医学的な解説書だけでなく、患者さんや家族が書いた体験記、障がいとともに生きる人々のエッセイなど、多様な視点から希少疾患を考えられる本を選びました。また、RDDの活動紹介パネルを設置し、希少疾患支援の取り組みについても知ってもらえるようにしました。
「希少疾患の病名を知っていますか？」というアンケートボードにしてたくさんの回答をいただきました。来館者の方々からは、「こんなに多くの希少疾患があるとは知らなかった」「実際の体験談を読むことで、病気と向き合う人たちの気持ちが少し分かった気がする」といった声が寄せられ、展示を通じて理解の輪が広がっていることを実感しました。
図書館という開かれた空間での展示は、多くの人が自然な形で病気について学ぶ機会になりました。今後も、地域の皆さんとともに、誰もが生きやすい社会を「いっしょにつくる」ための活動を続けていきたいと思います。

主催者のコメント・今後への意気込み：

ひきつづき、ラジオ企画「RDDなんふぁみ × みらいポケット」をメインとしたRDD啓発をしていく予定です。
また、大学病院内でのイベント、山口県内のライトアップ実現を目指したいです。
そして、年間を通して「未来の医療をつくるこどもたち～次世代育成プロジェクト～」と題したワークショップをスタートさせたいです！

当日の写真：