大阪・関西万博：RDD x 難病の日コラボイベントページ

開催情報

企画名：

希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう

RDD x NANBYO Day ~Step Forward Together~」

開催日時：

2025年5月23日（金）12:00開場　13:00開演　〜　18:00終了

開催場所：

大阪・関西万博会場　フェスティバルステーション【ステージ】

〒554-0000 大阪市此花区夢洲

開催プログラム：

開催プログラム（2025年5月20日現在）＊予定は変更される可能性があります

15:45Break

12:00	開場　　＊開演前まで患者会紹介映像を流します
13:00	オープニングパフォーマンス
13:00~13:10	エアロビック演技大村詠一氏元エアロビック競技日本代表、1型糖尿病当事者 T-STONE氏 HIPHOPアーティスト、1型糖尿病当事者
13:10~13:15	本イベントの趣旨説明（MC：奈羅尾玲子）
13:15	第1セッション：グローバルの取り組み
13:15~13:30	Rare Disease: Think Global… Collaborate Regional… Act Local（映像・日本語和訳入り） Durhane Wong-Rieger Chair of RDI, President, CEO of the CORD(Canadian Organization for Rare Disorders, Canada
13:30~13:50	The role of TFRD in rare diseases advocacy　（逐次通訳） Ruth Kuan-Ju Chen Executive Director of TFRD (Taiwan Foundation of Rare Disorders), Taiwan
13:50~14:00	草の根型活動を続け、増やして〜RDD Japanでの16年間、そしてその先へ Yukiko Nishimura（西村由希子） Chief Secretariat of RDD Japan（RDD Japan事務局　事務局長）
14:00	第2セッション：国内の取り組み〜現状と課題、未来に向けて
14:00~14:05	難病の日の紹介 JPA（日本難病・疾病団体協議会）　事務局長　大坪恵太氏
14:05~14:25	国内における難病対策厚生労働省　健康局　難病対策課　課長補佐　押木智也氏
14:25~14:40	難病対策のいままでとこれからを考える（ディスカッション）難病のこども支援全国ネットワーク　専務理事　福島慎吾氏 JPA（日本難病・疾病団体協議会）事務局長　大坪恵太氏ファシリテーター：大黒宏司氏（大阪難病連）
14:40~15:00	Break *RDD関連映像（患者会・難病連紹介を含）を流します
15:00	第3セッション：関西地域の取り組み　〜不利益のない社会に向けて
15:00~15:45	関西地域で活動するRDD主催組織＋JPA会員組織による発表 NPO法人大阪難病連（RDD大阪主催者）　大黒宏司氏　海道志保氏医療法人医誠会（RDD医誠会国際総合病院主催者）　大薗惠一氏 NPO法人京都難病連（RDD京都主催者）　北村正樹氏　岩藤　緑氏兵庫県立西播磨総合リハビリテーションセンター（RDD西播磨総合リハビリテーションセンター主催者）　水田英二氏　安井俊輔氏灘高等学校（RDD活動参加校）　内藤隆司ハドソン氏　原口堅多氏日本アラジール症候群の会（RDDアート主催者）　吉田麻里氏　吉田幸司氏大阪女学院高等学校（RDD大阪女学院主催者）　藪野花梨氏　國本千愛氏　羽田いつき氏 MECP2重複症候群患者家族会（RDDきっず主催者）　河越直美氏　河越奏氏 NPO法人HAEJ（RDD神戸主催者）　松山真樹子氏大阪明星学園高等学校（RDD大阪明星学園主催者）　上岡健真氏　新井景太氏
15:45~15:55	Break *RDD関連映像（患者会・難病連紹介を含）を流します
15:55	第4セッション：私たちの声、私たちの挑戦、世界に届け！
	RDDメインテーマ・テーマソング披露・参加者参加型ダンス歌のパフォーマンス・小澤綾子氏（筋ジストロフィー当事者）・坂井田真実子氏（ソプラノ歌手・視神経脊髄炎当事者）・奥野裕介氏（ギタリスト・支援者）ダンスパフォーマンス：・KICK氏（ダンサー・DIVERz・支援者）・大村詠一氏（1型糖尿病患者当事者）ピアノパフォーマンス（RDDメインテーマ・RDDダンステーマ作曲者）：・石井里乃氏（ピアニスト・支援者）
16:50	主催者挨拶西村由希子・西村邦裕 ASrid EXPO 2025事務局（特定非営利活動法人　ASrid内）
17:00	中締め
17:10	エクストラセッション：「僕たち/私たちがRDDを通じて考える明日」RDD中高生セッション
	RDD主催/参加中高生による劇当事者の「人生」をつたえよう−1（モデル：並木重宏氏　東京大学先端科学技術研究センター　インクルーシブデザインラボラトリー分野　　准教授）当事者の「人生」をつたえよう−２（モデル：織田友理子氏　織田洋一氏　WheeLog(ウィーログ) 　遠位型ミオパチー患者会）パネルディスカッションパネリスト：RDD活動をおこなっている高校生（五十音）奥川寧音、亀山凜誠、木田結万、古賀諒一、小森月姫、齊藤凜音、炭野貴人、中島詩織、松野大雅、南翔悟、安田紗來、山本咲成ファシリテーター：田村聡一郎氏（大阪医科薬科大学医学部3回生、RDD明星OB）
18:00	閉会