大阪・関西万博：RDD x 難病の日コラボ イベントページ
開催情報
企画名：
希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう
RDD x NANBYO Day ~Step Forward Together~」
開催日時：
2025年5月23日（金）12:00開場 13:00開演 〜 18:00終了
開催場所：
大阪・関西万博会場 フェスティバルステーション【ステージ】
〒554-0000 大阪市此花区夢洲
開催プログラム：
開催プログラム（2025年4月13日現在）＊予定は変更される可能性があります
12：00 |
開場 ＊開演前までRDD関連映像番組を流します |
13:00 |
オープニングパフォーマンス |
| 13:00~13:10 | エアロビック演技
大村詠一氏
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| 13:10~13:15 | 本イベントの趣旨説明（MC） |
13:15 |
第一部：グローバルの取り組み |
| 13:15~13:30 | 希少疾患領域のグローバルネットワーク
〜世界がつながる「挑戦」（映像） Durhane Wong-Rieger |
| 13:30~13:50 | 希少疾患領域の域内ネットワーク 〜アジアでの「挑戦」 （逐語通訳）
Ruth Kuan-Ju Chen
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| 13:50~14:00 | 草の根型活動を続け、増やして〜RDD Japanでの16年間、そしてその先へ
Yukiko Nishimura |
| 14:00 | Break ＊途中はRDD関連映像番組を流します |
14:20 |
第二部：国内の取り組み〜現状と課題、未来に向けて |
| 14:20~14:25 | 難病の日の紹介
JPA（日本難病・疾病団体協議会） 事務局長 大坪恵太氏 |
| 14:25~14:45 | 国内における難病対策
厚生労働省 健康局 難病対策課 課長補佐 押木智也氏 |
| 14:45~15:00 | 難病対策のいままでとこれからを考える（ディスカッション）
難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事 福島慎吾氏 JPA（日本難病・疾病団体協議会）事務局長 大坪恵太氏 ファシリテーター：大黒宏司氏（大阪難病連） |
15:00 |
第三部：関西地域の取り組み 〜不利益のない社会に向けて |
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関西地域で活動するRDD主催組織＋JPA会員組織によるピッチ ＊調整中
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| 15:45 | Break |
15:55 |
第四部：私達の声、私達の挑戦、世界に届け！ |
| RDDメインテーマ・テーマソング披露・参加者参加型ダンス
歌のパフォーマンス ・小澤綾子氏（筋ジストロフィー当事者）
・坂井田真実子氏（ソプラノ歌手・視神経脊髄炎当事者）
ダンスパフォーマンス： ・KICK氏（ダンサー・DIVERz・支援者）
ピアノパフォーマンス（RDDメインテーマ・RDDダンステーマ作曲者）： ・石井里乃氏（ピアニスト・支援者）
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| 16:50 | 主催者挨拶
西村由希子・西村邦裕 ASrid EXPO 2025事務局（特定非営利活動法人 ASrid内） |
| 17:00 | 中締め |
17:10 |
エクストラセッション：「僕達/私達がRDDを通じて考える明日」RDD中高生セッション |
| RDD主催/参加中高生による活動紹介・ディスカッション | |
18:00 |
閉会 |
MC：奈良尾玲子
大阪・関西万博のページ：
大阪・関西万博の公式Webサイトでの、本イベントの紹介ページはこちらです。
入場チケット還付申込みフォーム：
イベントに参加・観覧する当該領域関係者の皆さまには、万博の入場チケット代金分の還付を行います。
下記のフォームから、内容・注意書きをご確認の上、お申し込み下さい。
https://forms.gle/UwFnoWauv7yE1JqT8
＊こちらのフォームはあくまで万博入場チケットの還付の申込みのためのフォームであり、
当日の会場には、本フォームに登録された方以外もご来場いただけます（事前予約は必要ありません。ただし、会場が満席となった場合には入場制限をお願いする場合がございます）。また、エクストラセッション（17時10分〜）以降から参加される方は対象となりませんのでご注意ください。
共催：
日本難病疾病団体協議会（JPA）
後援：
後援（申請予定）：厚生労働省、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク、日本医師会、日本製薬工業協会
お問い合わせ
主催組織：特定非営利活動法人ASrid（担当：西村・江本）
〒113-0033 東京都文京区本郷5-30-20-4F
- MAIL：rdd@asrid.org
- WEB：https://asrid.org/