Rare Disease Day about DIA （RDD DIA（Drug Information Association ））
開催報告
企画名：希少難治性疾患の医薬品開発についてみんなで語ろう！
参加者：
50名(患者/家族9名、医師など医療関係者7名、製薬企業などの企業34名₎
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
希少疾患を対象とした医薬品開発についてグループに分かれて対話しました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
今年が初めての公認イベントでした。参加者から来年も継続して開催してほしいとの声をいただきましたので、まずは継続することからはじめたいと考えております。
当日の写真：
開催情報
企画名：希少難治性疾患の医薬品開発についてみんなで語ろう！
開催日時：
2025年3月18日(火)18:30-20:00
開催場所：
Zoomによるオンラインイベント
開催プログラム：
- RDD2025の紹介/ RDD Japan事務局 西村由希子さん
- DIA及びPECの紹介 / DIA
- 難病・希少疾患タスクフォースの取り組み / 製薬協 難病・希少疾患タスクフォース 玉富一朗さん
ー希少疾患患者さん・希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査の結果のご紹介ー - 「難治性稀少疾患と共に歩む -長いトンネルを抜けた先の景色は？-」 / 日本大学病院 山下 裕玄先生
- グループディスカッション
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
非公開
事前申込：
オンライン申込
ミーティング登録 – Zoom
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
このイベントでは、希少疾患に関する患者さん医療関係者の困りごとや患者さんの家族から生の声をお聞かせいただき、様々な立場の参加者が希少疾患の薬剤開発の課題について自由な意見交換・対話をとおして、小さくてもいい新たな解決策の一歩を参加者の皆様が踏み出せるように企画しております。みなさんのご参加を心よりお待ちしています。
お問い合わせ
主催組織：一般社団法人 ディー・アイ・エー・ジャパン（担当：鈴木）
〒103-0023 東京都 中央区 日本橋本町２ー３ー１１ 日本橋ライフサイエンスビルディング６階
TEL：03-6214-0574