RDD希少がん - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day about 希少がん(Rare Cancer)

開催情報

企画名:希少がん啓発月間2025

開催日時:

2025年2月1日(土)~2月28日(金)

開催場所:

オンライン開催

 

開催プログラム:

希少がん啓発月間2025プログラム
詳細はこちらをご覧ください⇒ https://rarecancersjapan.org/rcam2025/summit/

〇2月1日(土)~2月28日(金) 希少がんの生活の質に関しての意見募集
ー希少がん患者ならではの生活の中での悩みなどを募集します。お寄せいただいた内容は、「第5回 希少がん患者サミット 交流会」にて発表します。

〇2月1日(土)~1年間 動画・写真オンデマンド公開

‐正会員団体紹介 正会員団体紹介動画を公開します。わたしたちにはこんな仲間がいます!

‐がんフォトコラボ企画「オトフォト・プロジェクト」
希少がん患者、家族、そして関係者一人一人のストーリーを写真と音楽の動画で紹介します。
テーマ「マイ・チョイス」
‐応募写真掲載
正会員団体・関連団体をはじめ希少がん啓発月間を応援してくださる皆様からの写真をHPやInstagramに掲載。今年は「希少がん啓発月間応援ポーズ」と応援タオルで啓発月間を盛り上げます。たくさんのご応募お待ちしています。
募集期間 2025年2月28日まで

〇2月23日(日) 第5回 希少がん患者サミット

場所:がん研究会 有明病院吉田記念講堂
※事前のお申し込みが必要です。
※YouTubeでの視聴も可能です。(要 事前申し込み)
※第5回希少がん患者サミット現地参加者の皆様の中から、申し込み先着20名様を2月23日当日午前中のマギーズ東京の見学会にご招待します。
マギーズ東京詳細はこちらからhttps://maggiestokyo.org/

〇2月23日(日) 第5回 希少がん患者サミット 交流会

場所:がん研究会有明病院セミナールーム
※「希少がん患者サミット」に引き続きの開催になりますのでサミットにお申し込みください。交流会単体でのお申し込みはできません。
※ 現地参加のみとなり、オンライン参加はできません。

 

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

希少がん啓発月間の中で第5回希少がん患者サミットのみ申し込みが必要です。

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

後援:

厚生労働省 大阪国際がんセンター 九州大学病院希少がんセンター 名古屋大学医学部付属病院希少がんセンター 岡山大学病院希少がんセンター 北海道大学病院腫瘍センター 日本対がん協会 Rare Disease Day日本開催事務局 がんの子どもを守る会 小児がん対策国民会議 日本製薬工業協会 一般社団法人 欧州製薬団体連合会 米国研究製薬工業会

協賛:

中外製薬株式会社 ノバルティスファーマ株式会社 メルクバイオファーマ株式会社 新世代戦略研究所 ベーリンガーインゲルハイム製薬株式会社

フライヤー:希少がん

お問い合わせ

主催組織:一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 事務局(担当:馬上・川上)

〒102-0074 東京都 千代田区九段南 1-5-6 りそな九段ビル5F KSフロア