Rare Disease Day in 山形 （Yamagata）

開催報告

企画名：ＲＤＤ２０２３世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day ｉｎ山形

参加者：

１１名（患者・家族）、４名（支援者）

皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：

休憩スペース確保し、ゆったりしながら展示物を見ていただけるようにした。
JPAの署名活動では、来場者への声掛けを行い、イベントの説明をさせていただいき、少しでも知っていただけるように努めた。
１０代、２０代の方にも耳を傾けていただけたのは良かった。
風船を配り、子育て世代にアピールすることもできた。また、配ったテッシュには、QRコードを付けたカードを入れて、RDDや難病相談支援センターのWEBページを案内することもできた。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

段ボールパネルを利用しコスト抑えながら、例年より多くのパネルを準備して、広い範囲に分散して設置した。そのため、密集することなく、ゆったりとパネルを見学できるようにした。
テレビの前に設置したイスは間隔を広くして数を少なくした。署名に使用したペンは、使用後に除菌シートで消毒した。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

今回は、一般の方への啓発を主とした活動としていたが、宣伝も少ない中で患者や家族の来場が数件あった。次回は、相談や雑談ができる場所、カフェ等を準備したい。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：ＲＤＤ２０２３世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day ｉｎ山形

開催日時：

2023年2月26日（日）　10:00-15:00

開催場所：

霞城セントラル　アトリウム

〒990-0827  山形県山形市城南町1丁目1-1

開催プログラム：

• 難病患者団体・関係機関のパネル展示
• 患者と社会をつなぐＲＤＤ募金活動
• 医療・福祉等の総合的対策の実現に向けたJPA署名活動”

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

未定

共催：

山形県難病相談支援センター

後援：

（予定）山形県、山形県議会、山形市、山形市議会、ＮＨＫ山形放送局、山形放送・山形新聞、株式会社山形テレビ、株式会社テレビユー山形、株式会社さくらんぼテレビジョン、毎日新聞山形支局、朝日新聞山形総局、読売新聞東京本社山形支局、産経新聞山形支局

 

フライヤー：

 

 

お問い合わせ

主催組織：山形県難病等団体連絡協議会（担当：高橋・鈴木）

〒999-6861 　山形県 酒田市 山田２０－２

TEL：090-4883-0928

• MAIL：nanbyouren@gmail.com