RDD tsunagari - Rare Disease Day in Japan 2023

Rare Disease Day about tsunagari （tsunagari）

開催報告

企画名：RDD tsunagari 〜希少・難治性疾患当事者のリアルな日常を伝えます！〜

参加者：

座談会への参加者が合計10名、希少・難治性疾患の当事者

皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：

今回の企画は「私たち（当事者）の何気ない会話を発信し、私たち（当事者）の日常をほかの当事者の方や社会につたえたい」という想いで実施しました。
気軽におしゃべりを楽しめるように、座談会当日は非公開で実施し、編集してからYoutubeに公開しました。事前に編集可能なことを参加者に伝えていたため、一般公開する座談会への参加のハードルを下げられ、参加者のみなさんの「何気ない声を伝える」ことができたと思います。
また、イベント開催前にプレスリリースを配信しました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

 

zoomで開催し、後日YouTubeに公開しました

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

今回ご参加いただいたみなさんの「その後の日常」を発信してみたいです。
また、今回は当事者のみの座談会でしたが、tsunagariの活動には医療従事者も多数関わっています。
当事者、ご家族、医療従事者などを交えた企画も、今後検討したいです。

 

当日の写真：

 

 

 

 

開催情報

企画名：RDD tsunagari 〜希少・難治性疾患当事者のリアルな日常を伝えます！〜

開催日時：

2023年2月中に一般公開でオンデマンド配信(Youtube)を予定

開催場所：

オンライン開催

開催プログラム：

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

フライヤー：

 

お問い合わせ

主催組織：一般社団法人tsunagari（担当：酒井・鈴木）

〒962-0845 　福島県 須賀川市 中町１５ アクシーズビル２階

TEL：090-3647-0121(代表番号）