RDD東京 - Rare Disease Day in Japan 2023

Rare Disease Day in 東京(RDD Tokyo)

開催情報

企画名:RDD 2023 in Tokyo

開催日時:

現地開催(常設展示):2023年2月28日(火)11時から21時20分(予定)

*カフェスペースを自由にご利用いただけます(飲食可、注文可)。17時15分からはアルコール注文も可能です。

オンライン配信(会場から実施):2023年2月28日(火)16時から20時30分

開催場所:

分身ロボットカフェ DAWN ver.β(東京都中央区日本橋本町3丁目8−3 ライフサイエンスビルディング 3   1階)

YouTube: https://www.youtube.com/c/RDDJapan

※ライブ配信中の追っかけ再生はできませんのでご注意ください。配信終了後にライブ配信映像を、また後日アーカイブを配信いたします。

※会場構成上、入場制限をおこなう場合がございます。その場合には、下記サテライト会場にご案内します(DAWNから250m)。サテライト会場での企画は後日公開いたします。

日本橋ライフサイエンスビルディング201大会議室

開催プログラム:

※登壇者は敬称略、順不同です。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

 

11:00 開場

RDD Tokyoオープニング

常設ブース

-ワークショップ

-語らいの場

カフェスペースを自由にご利用いただけます

-パネル展示(デジタルサイネージ)

-資材展示  他

当事者ランチスペース有(事前招待制)

16:00 配信開始

オープニングセッション

RDDxWheeLog!イベント報告
16:15 基調講演 「難病法・児童福祉法改正とJPAのちょっとこれから」

辻邦夫氏(日本難病・疾病団体協議会)

 

「見直し後に残る小児慢性特定疾病の課題」

福島慎吾氏(難病のこども支援全国ネットワーク)

 

「レスパイト施設 あおぞら共和国」

荻須洋子氏(あおぞら共和国)

 

「失わずに済む命を救うために:未来の新生児スクリーニングに向けて」

大石公彦氏(東京慈恵会医科大学 小児科学講座)

17:20 協賛セッション アレクシオンファーマ合同会社
17:50 協賛セッション

(終了後換気休憩あり)

CSLベーリング株式会社
18:05 RDD会場紹介・グッズ紹介

特別番組紹介

18:20 東京タワーライトアップ紹介
18:30 患者生の声セッション 白井智子氏特発性血小板減少性紫斑病(ITP)、患者当事者(寛解)

畠中一郎氏筋萎縮性側索硬化症(ALS)、患者当事者)

櫻井公恵氏消化管間質腫瘍(GIST)、遺族)

20:00 RDD2023について RDD Japan事務局
20:10 クロージングセッション

「つたえる、ひろがる、つたわる」

WheeLog!コアスタッフ

松下雄一氏、杉山葵氏、織田洋一氏、織田友理子氏

RDD Japan事務局

20:30 配信終了

現地来場者懇談

21:20 閉場

総合司会:川西 ゆうこ氏、RDD Japan事務局


参加対象者:

すべての方々にご参加いただけます(現地、オンライン)。*会場の混雑状況によっては入場を制限する場合がございますのでご注意ください。

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

協賛:

Diamond Sponsor

アレクシオンファーマ合同会社

 

アレクシオンファーマ合同会社

 

CSLベーリング株式会社

 

CSLベーリング株式会社

 

JCRファーマ株式会社

 

JCRファーマ株式会社

 

武田薬品工業株式会社

 

武田薬品工業株式会社

 

Platinum Sponsor

中外製薬株式会社

 

中外製薬株式会社

 

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

 

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

 

ノバルティスファーマ株式会社

 

ノバルティスファーマ株式会社

 

ホライゾン・セラピューティクス・ジャパン合同会社

 

ホライゾン・セラピューティクス・ジャパン合同会社

 

Emerald Sponsor

アルジェニクスジャパン株式会社

 

アルジェニクスジャパン株式会社

 

住友ファーマ株式会社

 

住友ファーマ株式会社

 

サノフィ株式会社

 

サノフィ株式会社

 

ブリストル・マイヤーズスクイブ株式会社

 

ブリストル・マイヤーズスクイブ株式会社

 

モデルナ・ジャパン株式会社

 

モデルナ・ジャパン株式会社

 

Sapphire Sponsor

アミカス・セラピューティクス株式会社

 

アミカス・セラピューティクス株式会社

 

Alnylam Japan株式会社

 

Alnylam Japan株式会社

 

エイツーヘルスケア株式会社

 

エイツーヘルスケア株式会社

 

H.U. グループホールディングス株式会社

 

H.U. グループホールディングス株式会社

 

SPLine株式会社

 

SPLine株式会社

 

科研製薬株式会社

 

科研製薬株式会社

 

協和キリン株式会社

 

協和キリン株式会社

 

第一三共株式会社

 

第一三共株式会社

 

ダイドーファーマ株式会社

 

ダイドーファーマ株式会社

 

田辺三菱製薬株式会社

 

田辺三菱製薬株式会社

 

日本新薬株式会社

 

日本新薬株式会社

 

BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社

 

BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社

 

パレクセル・インターナショナル株式会社

 

パレクセル・インターナショナル株式会社

 

ファイザー株式会社

 

ファイザー株式会社

 

ヤンセンファーマ株式会社

 

ヤンセンファーマ株式会社

 

ユーシービージャパン株式会社

 

ユーシービージャパン株式会社

 

Gold Sponsor

一般社団法人 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (DISCOVERY)

 

一般社団法人 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (DISCOVERY)

 

株式会社オーファンパシフィック

 

株式会社オーファンパシフィック

 

シミックホールディングス株式会社

 

シミックホールディングス株式会社

 

株式会社インテージヘルスケア

 

株式会社インテージヘルスケア

 

大塚製薬株式会社

 

大塚製薬株式会社

 

株式会社 社会情報サービス

 

株式会社 社会情報サービス

 

バイエル薬品株式会社

 

バイエル薬品株式会社

 

株式会社プラメド

 

株式会社プラメド

 

株式会社リバネス

 

株式会社リバネス

 

Silver Sponsor

京都薬品工業株式会社

 

京都薬品工業株式会社

 

EMC株式会社

 

EMC株式会社

 

EMC株式会社 Medrive

 

EMC株式会社 Medrive

 

株式会社インタープロフェッショナル

 

株式会社インタープロフェッショナル

 

エーザイ株式会社

 

エーザイ株式会社

 

株式会社エス・ディ・コラボ

 

株式会社エス・ディ・コラボ

 

株式会社エム・シー・アイ

 

株式会社エム・シー・アイ

 

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社

 

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社

 

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社 Rx Healthcaare

 

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社 Rx Healthcaare

 

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社 POLARIS

 

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社 POLARIS

 

株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング

 

株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング

 

ターギス株式会社

 

ターギス株式会社

 

Swedish Orphan Biovitrum Japan 株式会社

 

Swedish Orphan Biovitrum Japan 株式会社

 

富士製薬工業株式会社

 

富士製薬工業株式会社

 

ユビー株式会社

 

ユビー株式会社

 

*カフェスペースを自由にご利用いただけます(飲食可、注文可)。17時15分からはアルコール注文も可能です。

オンライン配信(会場から実施):2023年2月28日(火)16時から20時30分

開催場所:

分身ロボットカフェ DAWN ver.β(東京都中央区日本橋本町3丁目8−3 ライフサイエンスビルディング 3   1階)

YouTube: https://www.youtube.com/c/RDDJapan

※ライブ配信中の追っかけ再生はできませんのでご注意ください。配信終了後にライブ配信映像を、また後日アーカイブを配信いたします。

開催プログラム:

※登壇者は敬称略、順不同です。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

協力:

 

Tokyo Tower

 

後援:

厚生労働省一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク公益社団法人日本医師会日本製薬工業協会国立研究開発法人国立成育医療研究センター国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター国立研究開発法人日本医療研究開発機構一般社団法人DIA JapanRare Disease International一般社団法人日本人類遺伝学会米国研究製薬工業協会(PhRMA)一般社団法人欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)一般社団法人PPI Japan認定NPO法人日本医療政策機構全国医療的ケアライン一般社団法人全国がん患者団体連合会医療系産学連携ネットワーク協議会大学共同利用機関法人自然科学研究機構生理学研究所 (申請中含)

 

お問い合わせ

RDD Japan事務局(担当:西村・江本)

〒1130033 東京都文京区本郷5-30-20-4F NPO法人ASrid内

FAX:050-3737-9804