RDDきっず - Rare Disease Day in Japan 2023

Rare Disease Day about きっず （Kids）

開催報告

企画名：RDDきっず 大阪 by MECP2ふぁみりー

参加者：

約60人（希少疾患家族10組、大阪明星高校生、大阪女学院高校生、サポーター）

皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：

子どもたちと接する上での注意点や疾患についてもある程度の理解を持って当日を迎えてもらうように、事前に子どもたちの情報を「トリセツ」としてご家族に記入してもらい高校生たちに渡した。当日には、トリセツの情報を元にご家族と高校生で子どもたちと接する上での注意事項等を確認してもらった。子どもたちと高校生とのペア時間には、マットを用意し、そこでマッサージなどしてもらったことで、一気に子どもと高校生の距離が縮まった。また、おやつタイムを設定し、ペアの子どもが食べているおやつの形態で高校生たちにも食べてもらったことで、食事の形態は様々だが同じ物が食べられることを知ってもらえた。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

体調不良の場合は直前でも不参加可能であることを事前に伝えた。
また、当日はマスク装着を必須とし、アルコールジェルやアルコールウェットシートなどを各所に置いた。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

2020年の初開催の翌年からコロナ禍になりオンライン開催となってしまっていたため、3年ぶりの対面開催にドキドキとワクワクが入り交じる中でイベントが始まりました。
RDDきっずでは、希少疾患家族同士の繋がりを作ることと、これから大人になり多様性を求められる社会にでていく高校生たちに希少疾患児（きっず）とペアになり一緒に時間を過ごす中できっずたちの日常に触れ、知ってもらうことを目的としています。
オンラインでもきっずたちの日常を「知る」ことは出来たと思いますが、実際に「触れる」ことは物理的に難しかったので、実際に会うことで「知る」ことの深みが増したように思います。
また、ご家族たちもコロナ禍で色々な制限のある生活を続けていたようで、お母さんプログラムの交流会では全く時間がたらず、もっともっと話がしたいう声が聞かれました。
高校生ときっずは楽しく遊び、きょうだいの子たちは高校生たちと謎解きゲームをし、親たちはゆっくり美味しいコーヒーを飲みながら話をする。
一般的な社会の中では当たり前にあるような日常ですが、希少疾患を持った子やその家族にとっては、とても貴重な大切な時間です。
そんなほっこりとした時間を参加者の皆さんと共有できたことが何より嬉しかったです！
また来年も開催予定ですし、RDDきっずの輪を大阪以外の地域に広げていきたいです！！

 

当日の写真：

 

 

 

開催情報

企画名：RDDきっず 大阪 by MECP2ふぁみりー

開催日時：

2023年2月4日（土）12:30-16:30

開催場所：

大阪明星学園　明星高校

〒543-0016  大阪市天王寺区餌差町5番44号

開催プログラム：

・ファーストコンタクト「イントロダクション」：自己紹介、希少疾患児（きっず）とペア高校生の顔合わせ
・ペアプログラム：きっずと高校生がペアとなり、それぞれの時間を過ごす
・親プログラム：移行期について考える
・お母さん/お父さんプログラム：美味しいコーヒーを飲みながらゆったり時間を過ごす
・きょうだいプログラム：校舎を使った謎解きゲームを高校生たちとする

対象者：

招待者限定

開催スタイル：

現地開催

事前申込：

Googleフォームから申込み（すでに定員になり募集を停止しています）

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

Googleフォームから申込み（すでに定員になり募集を停止しています）

広くRDDに関心のある一般の方

当日のみでもOKです

参加者のかたへのお願い：

お手伝い等が必要な方はご一報ください。
お子様が動きやすい恰好でお越しください。
バギーや歩行器での参加も出来ます！

フライヤー：

 

 

お問い合わせ

主催組織：MECP2重複症候群患者家族会（担当：河越）