Rare Disease Day at JPA（東京）（Japan Patients Association(Tokyo)）
開催報告
企画名：RDD at JPA（東京）
参加者：
約150名。主に患者とその家族。
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
企画の中で、仮称、JPAのまち、の正式名称募集を行ったが、200以上のネーミングの応募があった。応募いただいた方々、ありがとうございました！
新型コロナウイルス感染症への対応：
すべてZOOMで開催した。
主催者のコメント・今後への意気込み：
より多くの人に告知する方法、参加いただく方法を考えていきたい。
当日の写真：
開催情報1
企画名：
「（仮称）JPAみんなのまち」開設記念セミナー
患者なら知っておきたい医療のこと 「細胞医療・遺伝子治療」
開催日時：
2023年2月22日（水）19:30～20:45
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- 「（仮称）JPAみんなのまち」開設記念セミナーとして、昨年好評だったJPA医療セミナーから、細胞医療・遺伝子治療を取り上げ、最新最前線の情報を加えてリメイクしたものをお送りします。（講義45分、質疑応答30分）
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
非公開
事前申込：
下記リンク先のフォームよりお申込みください。
お申し込み締め切りは2023年2月17日（金）です。
https://forms.gle/ea2mTbRPkiCoJT2r8
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
主催：
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）
協力：
アステラス製薬株式会社
フライヤー：
開催情報2
企画名：
まちの学校の開設記念セミナー
「がん教育セミナー」
～全国に広げたい難病当事者が行うがん教育～
開催日時：
2023年2月23日（木・祝）13：00～15：30
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- 「がん教育セミナー」「がん教育」は小中高で義務化され、難病の当事者が外部講師として教室に赴き、生きる姿を通して命の輝きを伝える「生きる事の授業」を展開し、こどもタイへのメッセージを贈っています。今回開設予定の、「（仮称）JPAみんなのまち」の中のコンテンツの一つ、「まちの学校」の開設記念セミナーとして、開催します。病気の経験を教育に活かす難病当事者・患者会対象の「がん教育」に皆さんも参加してみませんか。
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
非公開
事前申込：
下記リンク先フォームよりお申し込みください。
お申し込み締め切りは2023年2月5日（日）です。
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
主催：
NPO法人Coco音（ここっと）
共催：
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）
フライヤー：
開催情報3
企画名：「（仮称）JPAみんなのまち」開設記念イベント
開催日時：
2023年2月24日（金）19：30 ～ 20：30
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- 「（仮称）JPAみんなのまち」命名式
- 審査結果発表
- 「まち」の画面共有での紹介
- 質疑応答
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
非公開
事前申込：
下記リンク先フォームよりお申し込みください。
お申し込みの締め切りは2023年2月19日（日）です。
https://forms.gle/qMAeZ5EhGGndvj3n9
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
主催：
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称 JPA）
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（担当：辻・赤尾）
〒170-0002 東京都 豊島区 巣鴨１－１１－２ 巣鴨陽光ハイツ６０４
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
- MAIL：jpa@nanbyo.jp
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