Rare Disease Day in 石川（Ishikawa）
開催報告
企画名：いろんな立場からRDDを語ろう！！
参加者：
31名
・当事者（患者さん、ご家族、ご遺族） 16名
・医療者（看護師、言語聴覚士、がん研究者、遺伝カウンセラー） 5名
・教育関係（高校教員、看護系大学教員） 2名
・一般企業(福祉用具・介護用ベッド、福祉車両) 2名
・医療系大学院生 3名
・高校生(福祉医療系に興味のある生徒さん) 3名
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
いしかわSCD.MSA友の会 と連携し、難病や希少疾患の当事者の方々、医療者、教育関係者、一般企業と、様々な立場の方へ広報活動を行いました。
自己紹介の後、グループに分かれた座談会では、特にテーマを設けずに自由に交流いただいたことで、当事者の思いや日常のこと、どのような支援があったら良いかなど、意見交換が活発になされていました。グループで話し合った内容を全体で紹介いただき、分かち合う時間をもちました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
事前参加申込み制として、会場人数を制限して実施しました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
RDD石川は、今回で3回目を迎えました。これまで、県庁所在地 金沢市を会場とした活動にとどまっている現状です。今後は、能登地域も含め県内全域での活動を検討したいです。疾患や地域を越えて、希少・難治性疾患の当事者のつながり、支援者のつながりを広げていきたいです。
当日の写真：
開催情報
企画名：いろんな立場からRDDを語ろう！！
開催日時：
2023年4月9日（日）13:30ｰ16:00
開催場所：
金沢福祉用具情報プラザ ルキーナ金沢 研修室
〒920-0853 金沢市本町1-10-1
開催プログラム：
- いろんな立場からRDDを語ろう！
患者さん・ご家族、医療者、行政、福祉、教育、企業などなど…
様々な立場の方でRDDについて語りましょう。
それぞれの思いや経験を伝え合い、つながる座談会を開催します。
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
公開
事前申込：
※以下のフォーム・QRコードよりお申し込み下さい。
https://forms.gle/B5cPzQyMtjCeNt6r5
※｢お電話｣｢メール｣でのお申し込みも可能です。お気軽にお問い合わせ下さい。
RDD石川2023 開催事務局（担当：関屋 智子）
TEL：076-265-2861
MAIL：rddishikawa@gmail.com
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
いしかわSCD・MSA友の会
後援：
石川県、北國新聞社
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：ＲＤＤ石川２０２３実行委員会（担当：関屋）
〒920-8640 石川県 金沢市 宝町１３番１号 金沢大学附属病院 遺伝診療部
TEL：076-265-2861