RDD PPI - Rare Disease Day in Japan 2023

Rare Disease Day about 患者・市民参画（PPI）（RDD Patient and Public Involvement, PPI）

開催報告

第６回「日本におけるPPI活動を知ろう」セミナー/RDDジョイントイベント

参加者：

約50名。患者当事者とその家族、企業関係者、医療者、行政の立場のかたが参加した。

皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：

希少・難治性疾患領域の2つの団体からPPIの取り組みを紹介してもらった。
チャットや口頭で質疑やコメントをもらい、疾患の領域や立場を超えた有意義なディスカッションができた。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

ZOOMにてWebinar形式にて実施した。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

9割以上の参加者から「満足だった」との回答をいただいた。
多くの事例を発信・共有することで、各領域や各立場でできるPPI・やりたいPPIを一緒に考えていきたい。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：
第６回「日本におけるPPI活動を知ろう」セミナー/RDDジョイントイベント

開催日時：　2023年1月30日（月）18:00-19:30

開催場所：

オンラインにて開催

開催プログラム：

”RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる – Our odyssey with RARE”への架け橋という位置づけで、RDD PPIジョイントイベントとして企画しております。
希少疾患・難治性疾患のPPIの現状について、どんな課題、どんな動きがあるのか、他の疾患との違いなどを知る機会となるものと期待しております。

 

一般社団法人 全国膠原病友の会　大黒　宏司　様

MECP2重複症候群患者家族会　河越 直美　様

AMED研究公正・社会共創課　勝井 恵子　様

 

◆進行状況などにより、当日の内容・タイムスケジュールが変更になる可能性があります。
◆当日は、チャットで、気軽にご質問・コメントください。皆様と活発に意見交換できますことを楽しみにしております！

 

参加対象者：

一般公開

PPIにご関心のある方であれば、立場やPPI JAPANの会員であるか否かを問わず、どなたでもご参加いただけます。
例えば、
・PPIの場づくりを目指す方
・患者・市民参画に協力してみたい方
・実際にPPIを実践されている方　など、多くの方からのご参加をお待ちしています。

開催スタイル：

公開

事前申込：

下記、Peatixからお申し込みが必要です。

https://peatix.com/event/3462350/view

2023年1月30日（月）0:00
◆システムの関係上、コンビニ/ATMでのお支払い期限は1月29日（日）0:00となりますので、ご注意ください。

 

参加費：

お立場によって参加費が異なります。

詳しくは、上記Peatixのイベントページからご確認ください。

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

参加者のかたへのお願い：

ご記入いただいた個人情報は、PPI JAPANのプライバシーポリシーのもと、管理・取り扱いいたします。
参加者のご都合による参加取りやめ、自然災害などの不可抗力による開催中止の場合、お支払いいただいた参加費は返還できません。あらかじめご了承いただきますよう、お願い申し上げます。

共催：

RDD JAPAN事務局

 

お問い合わせ

主催組織：一般社団法人 ピー・ピー・アイ・ジャパン（PPI JAPAN）（担当：三木・西村・江本）