Rare Disease Day in 高知（kochi）
開催報告1
企画名：
RDD2023 in Kochi 第24回人権啓発フェスティバル「ここるんフェスタ」への出展
参加者：
スタッフ6人（患者、家族）、来場者総数は約5,000人
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
RDD2023 in Kochi 第24回人権啓発フェスティバル「ここるんフェスタ」への出展ポスター展示やチラシ配布による浅く広い周知活動のほか、ピアサポーターによる語りかけや個別相談など深堀り的な共感醸成活動を行った。
また、患者・家族がつくったペーパークラフトや、支援者・支援企業が提供くださったししとう、フルーツトマトなどのチャリティ販売を行い、多くの人に難病患者の支援について知ってもらうきっかけとした。
新型コロナウイルス感染症への対応：
屋外でのイベントだったため、マスク着用のみ。
主催者のコメント・今後への意気込み：
周知活動については、来場者に対してクイズ形式で小さな景品を出すなど、”興味を喚起する”、”心に残る”、”明るい気持ちになれる”方法を工夫していきたい。
今回のフェスタのような、分野を超えて横のつながりの持てる協働イベントにもっと多く参加していきたい。
当日の写真：
開催報告2
企画名：RDD2023 in Kochi
参加者：
スタッフ4名、参加者総数21名
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
ALS患者の岡内さんに、分身ロボットOriHimeを使って患者の思いを講演いただいた。
病気の進行とともに自力での意思伝達ができなくなった辛さ、それを代替するOriHimeとの出会い、コエステーション（音声合成技術サービス）とアレクサ（クラウドベースの音声サービス）で息子さんの声を登録しOriHimeを通して話すことができている現在、家族の理解や支えへの感謝などを語っていただいた。
会場では同じALSの患者家族や様々な疾患を持つ患者、家族、支援者、医療福祉関係者、こうち難病相談支援センター職員などが耳を傾けた。
また、講演の後には疾患の違いや立場を超えて参加者が話し合う交流会を行い、難病患者を取り巻く環境や課題、今後への期待や展望などについて話し合うことができた。
参加者全員が、お互いに心が伝わり合ったと感じられるよい時間を共有できた。
新型コロナウイルス感染症への対応：
ハイブリッド開催で実施した。
主催者のコメント・今後への意気込み：
様々な疾患の患者の声を聞く、届ける機会を今後も継続してつくっていきたい。
仲間の輪、支援の輪を広げられるよう、様々な立場の人が参加したくなるような工夫、仕掛けを考えたい。
当日の写真：
開催情報1
企画名：
RDD2023 in Kochi 第24回人権啓発フェスティバル「ここるんフェスタ」への出展
開催日時：
2022年１２月４日（日）9：30～15：30
開催場所：
高知市中央公園
〒〒780-0841 高知県高知市帯屋町１丁目１１
開催プログラム：
- 難病患者のQOLや患者家族を取りまく医療環境・社会環境の向上に向け、RDDの存在と難病の日の存在をより多くの人に知ってもらうための啓発活動
- 患者家族や支援者の作った野菜や小物などの販売を行う。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
開催情報2
企画名：
RDD2023 in Kochi
開催日時：
2023年2月26日（日）14:00～17:00
開催場所：
オーテピア4階集会室
〒780-0842 高知市追手筋2丁目1－1
開催プログラム：
◎メインプログラム
14:00～15:00 ALS患者体験談
15:00～ 交流会
◎サブプログラム
14:00～ 小児慢性特定疾病ピアサポート相談会
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開（ハイブリッド開催）
事前申込：
２月20日（月）までに下記宛にお申込みください。
高知県難病団体連絡協議会
tel：088-821-6722 ※月曜日～土曜日9:30～17:15（日祝祭日を除く）
mail：ko-kougen@ma.pikara.ne.jp
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織： 特定非営利活動法人 高知県難病団体連絡協議会 （担当：横山・竹島）
〒780-0062 高知県高知市新本町1丁目14-6 1階
TEL：088-821-6722
FAX：088-821-6722