Rare Disease Day about 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症（RDD SCD/MSA）

開催報告

企画名：SCD・MSA元気カフェ講演会  〜ハンディと付きあいながら〜

参加者：51名　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者・家族

 

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：

ホームページでの告知、メールマガジンでのお知らせ、各地患者会への広報

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

Zoom（オンライン）開催を行った。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

今回はハンディのある方たちとスポーツを通じた体験談などをお聞きしました。私たちの疾患は、病気やハンディとのお付き合いが長く続くので、その方達を励ましたり、元気づけたりできるような企画を開催したいと考えています。

 

 

開催情報

企画名：SCD・MSA元気カフェ講演会  〜ハンディと付きあいながら〜

開催日時：

2022年2月26日（土）14:00〜15:30

開催場所：

オンライン開催

開催プログラム：

• パラトライアスロン選手　秦由加子さん　講演
• 当会理事　佐久間勇人とのトークセッション

参加対象者：

患者、家族、本疾病に関わる医療、福祉等従事者

開催スタイル：

公開

事前申込：

申込フォームよりお願いします（申込み締切：2022/02/24）

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdBZpWh8IcVKk1wEU25kQfDKMT9KXA4nzoYa0-jR1hRsH6PQg/viewform

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

未定

協賛：

ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ

協力：

キヤノンマーケティングジャパン株式会社

 

 

お問い合わせ

主催組織：認定NPO法人　全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会（担当：中山）

〒170-0004 　東京都豊島区北大塚2-7-2

TEL：03-3949-4036

FAX：03-3949-4112

MAIL：rdd2021staff@scdmsa.tokyo
WEB：https://scdmsa.tokyo
Twitter：https://twitter.com/scdmsa_official