Rare Disease Day in 大阪（RDD Osaka）

開催報告

企画名：RDD大阪 × 難病の日

 

参加者：

31名（WEB　7名を含む）定員30名　属性はほぼ患者と家族です

 

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：

清水健さん（フリーアナウンサー）の講演ではなくて、参加者との対話を大事にして、多くの方の声を届けるように工夫しました。

 

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

会場人数を制限して実施した、Zoomを含めて開催した、手指消毒・検温、アクリル板の設置など

 

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

来年は外に出て、ハルカスで開催したいです。

 

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名： RDD大阪 × 難病の日

開催日時：

2022年5月28日（土）14:00〜16:00

開催場所：

現地とオンラインでの併用開催

現地開催場所：

大阪難病相談支援センター

大阪府こころの健康総合センター３F

大阪府大阪市住吉区万代東3-1-46

 

開催プログラム：

• 清水健さんトークショー
  • ◎清水さんからのコメント：「向き合う」、簡単なことではなく。でも、その「現実」と真正面から向き合っている。笑顔で痛いから。僕たちにできる一つのこと、知ろうとすること。みんなで一緒に、笑顔のために、これからにつながる一日であったらと願います。
  • 2016年2月：「112日間のママ（小学館）」刊行
  • 2016年4月：一般社団法人清水健基金を設立
  • 入院施設の充実、がん撲滅、難病対策に取り組み、団体や個人の事業への支援活動を行っておられます

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

申込みは rdd@nanbyo.osaka まで

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

協賛：

• 寝屋川難病連絡会
• NPO法人日本マルファン協会
• NPO法人線維筋痛症友の会　関西支部
• 全国膠原病友の会　大阪支部
• マッキューン・オルブライト症候群患者会
• MECP2重複症候群患者家族会
• 日本アラジール症候群の会　ほか

 

 

お問い合わせ

主催組織：RDD大阪実行委員会事務局（担当：大黒・尾下）

MAIL：rdd@nanbyo.osaka
Facebook：https://www.facebook.com/RDDosaka