Rare Disease Day in 長崎（RDD Nagasaki）
開催報告
企画名：つながろう ながさき
参加者：
200人
「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：
YouTube動画配信を利用して患者会活動と各難病の説明動画を利用した。
新型コロナウイルス感染症への対応：
動画配信としたこと。
主催者のコメント・今後への意気込み：
地域におけるRDD開催は患者会の横のつながりが大事だと痛感しました。
当日の写真：
RDD2022 in長崎の公式YouTubeチャンネルはこちらです。
https://www.youtube.com/channel/UCAUH0B28SrMgtgyacfc-mhw
開催情報
企画名：つながろう ながさき
開催日時：
2022年2月27日（日）
開催場所：
オンラインにて開催
YouTubeを利用した動画配信
https://www.youtube.com/channel/UCAUH0B28SrMgtgyacfc-mhw
開催プログラム：
配信する動画の内容：
１ 長崎県難病相談・支援センターの紹介
２ 患者会活動の紹介
１）長崎IBD友の会 ユアジール
２）ベーチェット病友の会 長崎県支部
３）アジサイ会
４）長崎県脊柱靭帯骨化症友の会
５）AS友の会
３ 支援団体の紹介
NPO法人 有明支縁会
参加患者会及び関連疾患：
-
- 長崎ユアジール（潰瘍性大腸炎 クローン病）
- アジサイ会（脊髄小脳変性症 多系統萎縮症）
- ベーチェット病友の会長崎支部（ベーチェット病）
- 長崎県パーキンソン病患者と家族と支援者の会（パーキンソン病）
- 長崎県脊柱靱帯骨化症友の会（後縦靱帯骨化症 黄色靱帯骨化症 前縦靱帯骨化症 広範性脊柱管狭窄症）
- 県北地域難病連絡協議会（全ての難病）
- MS TOMORROWS 長崎支部（多発性硬化症）
- AS友の会（強直性脊柱炎）
- NPO法人 有明支縁会
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
- 長崎県難病相談・支援センター
- NPO法人長崎県難病連絡協議会
お問い合わせ
主催組織：世界希少・難治性疾患の日「RDD2022 in長崎」実行委員会（担当：五十嵐）
〒852-8104 長崎県 長崎市茂里町 3番24号
長崎県総合福祉センター県棟２階 長崎県難病相談・支援センター内
TEL：095-846-8620
FAX：095-846-8607