Rare Disease Day at 松本（長野）（RDD Matsumoto (Nagano)）

開催報告

企画名：

希少難病FAP患者家族のための講演会と交流会

 

参加者：

参加者総数　35名
内訳　患者15名、家族10名、医師5名、信州医療連携センター職員1名
長野県難病相談支援センター職員2名、支援者2名

 

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：

・　遠方の方、コロナ禍での外出を控えている方がたにも参加いただけるように、リモート（Zoom）を取り入れました。
・　交流の場面では、短時間ではありましたが、皆さまから声をいただくことができました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

・　現地会場とZoomによるハイブリット方式での開催としました。
・　広めの現地会場で人数制限をし、当日は換気と消毒に注意をしながら進めました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

・　講演では治療や研究の最新の情報を知ることができて、希望が持てます。
・　交流では、日ごろ会えない患者さんの声を聞くことができて、励まされたり、刺激を受けたりしました。
・　Zoomができず参加を断念された方がたに、参加いただける可能性を探っていきたいです。（機器がない、環境が整備されていない、通信状況が安定していない、サポーターが必要）

 

当日の写真：

開催情報

企画名：希少難病FAP患者家族のための講演会と交流会

開催日時：

2022年5月8日（日）午後2時～4時30分

開催場所：オンラインと現地開催の併用

現地開催場所

〒390-8621　長野県松本市旭3-1-1
信州大学医学部附属病院　外来棟4階　中会議室

開催プログラム：

• １　関島良樹先生講演会
• ２　交流会
• ３　RDDに関する学び

参加対象者：

会員および招待者に限定

開催スタイル：

オンラインと現地開催の併用

事前申込：

たんぽぽの会事務局まで参加方法を連絡

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

 

共催：

FAP患者家族会　たんぽぽの会

 

お問い合わせ

主催組織：信州大学医学部附属病院　信州診療連携センター　難病診療部門
（旧 信州大学医学部附属病院　難病診療センター）

〒390-8621 　長野県松本市旭3-1-1

WEB：https://wwwhp.md.shinshu-u.ac.jp/departmentlist/bumon/nanbyou.php

TEL：0263-35-4600