Rare Disease Day about きっず （Kids）
開催報告
企画名：RDDきっず2022＠オンライン
参加者：
約 30 名(希少疾患家族、大阪明星高校の先生・生徒、MECP2 家族会支援者)
「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：
昨年同様 2 部制に分け、第 1 部では希少疾患児を持つ家族の交流会、第 2 部では高校生と希少疾患児の家族がペアになり対話会を行った。1 部では、日常の困りごとや就学について、住む地域による希少疾患児を取り巻く環境の違いなどの話がでて、それを高校生たちにも聞いてもらった。希少疾患児家族にとっては、あるあるの困りごとも高校生たちにとっては初めて聞く困難もあったようで、高校生たちにも希少疾患児を取り巻く環境の「今」を知ってもらえたと思う。
また、開催日のオンラインの時間だけでは、伝えたいことを十分につたえることは難しいと考えたことや、高校生から事前に希少疾患児家族と会いたいと申し出があったことから、高校から近い場所に住むご家族には事前に数名の高校生たちが実際に家を訪問し、希少疾患児の日常を見てもらうことを予定していた。しかし、オミクロン株拡大のため、家族訪問を取りやめ事前インタビューという形でオンラインで行った。元々、訪問を予定していたため、訪問リハビリをしている様子を実際にオンライン上で高校生たちに見てもらったり、実際にセラピストの先生にリハビリをする意味や目標を高校生たちに伝えてもらった。また、遠方に住むご家族とも 1 時間程度の時間を取り、高校生から希少疾患児家族へのインタビューを行ってもらった。事前に家族と話す時間を設けたことで、家族も高校生たちにとっても、より話しやすく、希少疾患児を取り巻く状況もより身近に感じてもらえたのではないかと思う。
新型コロナウイルス感染症への対応：
事前インタビューや当日も全て Zoom で開催した
主催者のコメント・今後への意気込み：
・国内初の『小児希少疾患』に特化した RDD イベントで、今年で 3 回目となりました。希少疾患を持つ子どもとその家族、小児希少疾患に関心を持ってくださる方、そして 1 回目の RDD きっずから毎年参加してくださっている大阪明星高校の有志の皆さんにも参加していただきました。第 1 部の家族交流会では、「医療・福祉・学校の連携が取れていなくて母親が体調を崩してしまったらと心配…みんなどうしてる?」「姿勢の大切さや装具の使い方を学校の先生にうまく伝えるには?」といった希少疾患を持つ子がいる家族ならではのリアルな悩みを相談し合いました。第 2 部の高校生との対話会では、チームに分かれて親から高校生に疾患や子どもの紹介をしたり、高校生から気になることを質問してもらったりしました。高校生が家族の話を真剣に聞いてくれている姿から、とても勇気をもらえました。今回参加してくださった家族からは、治療法が見つかってほしいという思いとともに、子どもが生きやすい社会になってほしいという声がありました。これからも小児希少疾患のことを想ってくださる人の輪をひろげていくことで、子どもたちが生きやすい社会が実現できるよう活動を続けていきます。
・今年もオンラインになってしまいましたが、オンライン 2 年目ということもあり、当日以外でも高校生と希少疾患児とその家族が交流できる時間を設けることができました。RDD きっずに参加する希少疾患児は重心児が多く、オンラインでのコミュニケーションが難しいため、オンラインだとどうしても家族と高校生との対話中心になってしまいましたが、希少疾患児の家族が抱える課題や想いを高校生たちに知ってもらえてよかったと思います。家族から話を聞くことで、実際に子どもたちに会いたくなったという声も聞きました。来年こそは、対面で開催したいと思うと共に、RDD きっず当日だけでなく、他でもたくさんの関わり合いを持てるような企画を考えていきたいと思います。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDDきっず2022＠オンライン
開催日時：
2022年2月5日（土）午後
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- 希少疾患児家族訪問プロジェクト
- 希少疾患児家族交流会
- 高校生との対話会
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
非公開
事前申込：
info@mecp2.jp までお問い合わせください。
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
後援：
大阪難病連
協力：
大阪明星学園 大阪明星高等学校
お問い合わせ
主催組織：RDDきっず事務局（MECP2重複症候群患者家族会内）
MAIL：info@mecp2.jp
WEB：https://www.mecp2.jp/
Facebook：https://www.facebook.com/rddkids