Rare Disease Day about おしごと（就労）（RDD Oshigoto (Working)）
開催報告
企画名：RDDおしごと ～RDD就労 crossing ～
参加者：
1部 42名 2部 49名 2部制 全体で91名
「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：
支援機関の方からの就労支援情報をうかがうセクションをもうけたり、複数名の当事者の方々が登壇されるパネルディスカッションを開催し、当事者の方々の生の声、体験をお伝えできる機会（ウェビナー配信）、場を設けました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
on-line開催のため、当事者の方々には特に求めておりませんが、ご登壇される支援者の方は、会場からの配信だったため、一定の距離を保つこと、会場の喚起や、風通しなど、工夫をしました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
希少疾患患者の方々の社会理解がよりいっそう進展することを願っております。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDDおしごと ～RDD就労 crossing ～
開催日時：
①2022年2月19日（土）13時～15時
②2022年2月26日（土）14時～16時30分
開催場所：
オンライン（ZOOM）にて開催
開催プログラム： crossing 「難病患者、希少疾患患者の就労の今、そして未来を考える」
【2月19日のイベント 〜当事者体験共有の時間】
2月19日土曜日は、登壇くださる難病患者 当事者の方の就労体験をお話いただき、その後、発表くださった登壇者によるパネルディスカッションを開催。当事者の声、体験を共有する機会となります。
13時～開催 当事者４名（IBD患者 ・強直性脊椎炎・多発性硬化症・全身性エリテマトーデス）の難病患者・希少疾患患者の方々の体験シェア
＊個人のご紹介はHPよりさせていただきます。
（それぞれの方々に、10分ほどご登壇いただき、個々の体験についてお話をいただきます）
その後、3名の登壇者によるパネルディスカッション
ファシリテーター：中金竜次氏(就労支援ネットワークONE)、宮崎拓郎（ジーケア）
【2月26日のイベント 〜支援機関、就労情報共有の時間】
１） １部：「難病患者の方も利用可能なサービス・支援について 利用説明」（仮）
お話：高齢・障害・求職者雇用支援機構東京支部 東京障害者職業センター 次長
２） ２部：「難病患者、希少疾患患者の就労の今、そして未来」 インタビュー・対談
吉川祐一氏（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）代表理事）×中金竜次（就労支援ネットワークONE）
３） ① 「‘難病患者の社会参加白書‘について」
重光喬之氏（NPO法人両育わーるど 理事長/難病患者の社会参加を考える会 発起人）
② 「IBD患者さんの仕事の工夫～働きやすい環境づくりとキャリア選択～」
宮崎拓郎氏（株式会社ジーケア 米国管理栄養士（RDN）・公衆衛生学修士・中小企業診断士）
両方より、取り組み、そして事例などについてお話しいただきます。発表後、
③ 全体パネルディスカッション 「難病患者、希少疾患患者の就労の今、そして未来」
両育わーるどの重光氏、ジーケアの宮崎氏、就労支援ネットワークONE 中金氏、3者による難病患者・希少疾患患者・長期慢性疾患患者のこれからの就労を考える、ディスカッション
参加対象者：
難病患者、長期慢性疾患患者、希少疾患患者、ご家族、関心をもっていただける方、
どなたでもご視聴いただくことができます。
開催スタイル：
公開
事前申込：
事前のお申込みにより、視聴アドレスをお送りいたします。
どなた様も視聴いただくことができます（申込み期限：2月18日）。
特設ホームページ： https://25nsv.hp.peraichi.com/
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
協力：
AS友の会
お問い合わせ
主催組織：就労支援ネットワークONE ・ Gケア（担当：中金・宮崎）
TEL：080-6744-8520