Rare Disease Day in 石川（RDD Ishikawa）
開催報告
企画名：RDD（希少・難治性疾患）を知ろう！ ｰパネル展ｰ
参加者：常駐スタッフがおらず、何名の方が来訪くださったかは把握できませんでした。
アンケート（用紙、web）では、30名の方からご感想やご意見をいただきました。
「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：
多くの方に、RDDについて知っていただく、触れていただく機会になるよう、関係施設へポスターを配布し、地元新聞社を通じて広報活動を行いました。
新型コロナウィルス感染症の蔓延防止措置の期間中ではありましたが、石川県の協力を得て、石川県庁正面玄関のフロアにて、開催することができました。より多くの方に来訪いただけるよう、前回開催期間1週間であったところを、今回は約2週間としました。
10代～70代と幅広い世代の方、様々な立場の方(当事者、医療者、市民)に来訪いただきました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
・正面玄関フロア、吹き抜けで開放感があり、換気の行き届く環境で開催することができました。
・手指消毒アルコールを設置しました。
・来場者アンケートにおいて、アンケート用紙(記入) だけでなく、Webにてフォームか
ら入力できるよう、非接触に配慮しました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
前回に続き、2回目の開催でした。
新型コロナウィルス感染症の蔓延防止措置中につき、開催場所や開催期間について、難渋しましたが、多くの方々のご協力のおかげで、開催することができました。
関係者の皆様には、心より感謝申し上げます。
石川県内にお住まいの、希少・難治性疾患をもつ当事者のみなさま、行政や医療機関等の支援者のみなさまが、意見交換を通して、よりよい医療について共に考える機会、県民のみなさまがRDDを身近に感じることのできる会が開催できるよう、次回に向けて企画を考えていきたいです。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDD（希少・難治性疾患）を知ろう！ ｰパネル展ｰ
開催日時：
2022年3月2日（水）～3月14日（月）
平日：8時30分～19時 土日：10時～20時
開催場所：
現地にて開催
〒920-8580 石川県金沢市鞍月１丁目１番地
石川県庁正面玄関ロビー
開催プログラム：
- 昨年発足したＲＤＤ石川では、今年も石川県庁にてパネル展を開催します。希少・難治性疾患（ＲＤＤ）に関するパネルを、当事者の方々や来庁される県民の方々に見ていただき、ＲＤＤについて触れていただく、理解を深めていただく機会になれば良いと思います。
- また、石川県の相談窓口や、患者会情報など、パンフレット等を通して情報が得られる場になればと思います。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
石川県庁入ってすぐの正面玄関ロビーで開催します。皆様、お誘い合わせてお越し下さい。
後援：
- 金沢大学附属病院
- 国立病院機構医王病院
- 石川県
- 北國新聞社
お問い合わせ
主催組織：RDD石川2022実行委員会（担当：関屋・池田）
〒920-8640 石川県金沢市宝町13番1号 金沢大学附属病院 遺伝診療部内
TEL：076-265-2861
FAX：076-265-2861