Rare Disease Day at 北海道医療センター（HOKKAIDO MEDICAL CENTER）
開催報告
企画名：RDD2022 in 北海道 WEBシンポジウム 希少疾患（難病）を知ろう
参加者：
YouTube視聴回数；408回（公開期間；15日間；2月25日(金)～3月11日(金)）
※YouTube配信の為、属性につては確認できていません。
「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：
関係医療機関への案内・ホームページへの掲載の他、北海道難病連との共催により患者会などへも広く周知を行いました。
また、新聞や道内テレビ・ラジオ放送局等、メディアへの周知として、プレスリリースを送付しました。
院内ではポスターの掲示、メール配信などによりイベントの周知を行いました。
シンポジウムの中では、患者会の活動など声を上げて活動することが制度の整備につながるというお話しを盛り込み、地道な活動が「声が届く/声を届ける」ことにつながるというメッセージを込めました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
YouTube配信としました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
コロナ禍の為、YouTubeでの配信となりましたが、今後は現地開催や、Webでもライブ配信といった双方向性の企画を検討していきたいです。
Rareを一般化していけるように、普段難病に感心がない人を巻き込んでいけるような楽しい企画や周知方法を考えていきたいです。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDD2022 in 北海道 WEBシンポジウム 希少疾患（難病）を知ろう
開催日時：
2022年2月25日（金）から3月11日（金）
開催場所：
オンライン（YouTube配信）にて開催
開催プログラム：
ご挨拶 増田 靖子（一般財団法人 海道難病連 代表理事）
第一部 Keynoteレクチャー
『RDDってナニ？』
南 尚哉（北海道医療センター 難病診療センター長）
『希少疾患の早期診断～新生児マススクリーニングと未診断疾患イニシアチブ（IRUD）の役割～』
長尾 雅悦（北海道医療センター 院長）
『希少疾患の治療の進歩 核酸医薬の登場』
石川 悠加（北海道医療センター 神経筋・成育センター長）
第二部 パネルディスカッション
ファシリテーター；菊地 誠志 （北海道医療センター 難病診療センター・チーフコーディネーター）
パ ネ リ ス ト ；南 尚哉、長尾 雅悦、石川 悠加
話 題；① 希少疾患の医療と研究；「不治の病」ではなくなりつつある！
② 市民との連携
③ 地域格差
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
一般財団法人 北海道難病連
お問い合わせ
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター（担当：坂野）
〒063-0005 北海道札幌市西区山の手五条7丁目1－1
TEL：011-611-5066
FAX：011-611-5820