Rare Disease Day in 広島（RDD Hiroshima）

開催報告

企画名：

RDD in 広島

参加者：

延べ参加人数　約40名　　（患者・家族　7割　/　支援者他　3割）

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：

当事者の体験や思いを発信することを常にイベントの中心に考えており、当事者から発したいという声があり、今回の発表につながりました。結果、ご本人の熱意が声となり、支援いただいている方々にも熱意として届き、RDD当日の参加や興味を持っていただけました。
一人の声が、広がっていく様子を見ることができ（そのお手伝いができたと思う）いい機会となったと思います。また、急遽オンライン開催としましたが、事前申込としていたところ、あまり申込がなく、繋がっている方々を通じて、またSNSを通じて、ZOOM参加パスワードなどを告知として掲載したところ、当日参加の方が多数おられ、少しの時間でも様子を見てくださる方もおられました。これは、声を届けるという意味では、街中でイベントを開催していて、歩いていている途中でフラッと立ち寄る間隔で事前申込では、気軽に声を届ける状態にならないと感じたところです。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

当初は、会場への参加も可能と表記して、イベント告知していましたが、途中で感染者増大ペースが上がり、急遽オンラインのみとしました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

毎年、同じような内容でRDDの地域開催を行っていますが、出会う人、知る病気、届く声が違って感激したりします。また、コロナ禍でZOOMによる意見交換・交流会を昨年に続いて2回目でした。日ごろ、難病患者の方と新たに出会ったりしますが、悩み、不安はずっと同じようにも感じるため、そのような方々にもっと気軽にこうしたイベントや患者会主催の行事への参加をきっかけにして、心の不安を軽くしていただけるようにしたいと思います。
問題があると感じる点も多いのですが、続けることによって、そうした人との接点を一つ増やす感覚であり、派手なイベントとならなくても、誰かの頭の片隅に残り続ける行事になれば良いと思って進めています。

 

当日の写真：

開催情報

企画名：RDD in 広島

開催日時：

2022年2月26日（土）14:00-15:30

開催場所：

オンラインと現地開催を併用して実施

現地実施場所：

〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29

広島県健康福祉センター　中研修室

開催プログラム：

◇希少難病患者からのメッセージ発表
中木　加奈子さん（CRPS『複合性局所疼痛症候群』当事者）
黒川　香代子さん（脊髄小脳変性症）当事者）

◇意見・質問・応援メッセージ募集！
「知りたいこと」「伝えたいこと」
当日、ご紹介と意見交換

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

会場・オンライン参加ともに事前申込が必要（申込み期限：2月22日）

申込先：広島難病団体連絡協議会

〒734-0007　広島県広島市南区皆実町1丁目6-29 （広島県健康福祉センター３階）

TEL（082）236-1981／　FAX（082）236-1986

MAIL：peer@hironanren.info

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

参加者のかたへのお願い：

2022年1月現在、コロナの感染者増加の状況により、原則オンラインでの参加をお願いしております。

また、事前のお申込みをお願いします。当日お申込みなしに会場に来られましても、ご参加できませんのでご了承ください。

後援：

難病対策センター

 

 

 

お問い合わせ

主催組織：広島難病団体連絡協議会（担当：斉藤・原田）

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29　 広島県健康福祉センター３階

TEL：082-236-1981

FAX：082-236-1986

MAIL：qquc376d@cube.ocn.ne.jp
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