Rare Disease Day about ギラン・バレー症候群（GBS）・慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）（RDD Guillain-Barré syndrome/Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy）

開催報告

企画名：

①病気とのつき合い方、②役に立つ患者会

参加者：

1回目のべ154人、2回目のべ94人

 

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：

インターネットでの公開と拡散

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

オンライン開催

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

来年はもっと参加者を増やす工夫をしたいと思います。

 

当日の写真：

開催情報

企画名：①病気とのつき合い方、②役に立つ患者会

開催日時：

下記の2日程にて開催

①2022年2月19日（土）14:00-15:00「病気とのつき合い方」

②2022年2月28日（月）16:00-17:00「役に立つ患者会」

開催場所：

両日程ともオンラインにて開催

 

開催プログラム：

2/19 ①病気とのつき合い方

１. オープニング
２. GBS体験談の公演
３. 座談会
４. クロージング

 

2/28 ②役に立つ患者会

１. オープニング
２. PPI活動の報告
３. 座談会
４. クロージング

参加対象者：

両日程とも一般公開

開催スタイル：

両日程とも公開

 

参加費：

両日程とも無料

ボランティア募集の有無：

両日程ともボランティア募集はありません

 

お問い合わせ

主催組織；ギラン・バレー症候群 患者の会（担当：佐藤・上田）

MAIL：info@gbsjpn.org
WEB：https://www.gbsjpn.org/
Facebook：https://www.facebook.com/gbsjpn
Instagram：https://www.instagram.com/gbsjpn/