RDDふぁみりあ山口 - Rare Disease Day in Japan 2022

Rare Disease Day at ふぁみりあ山口（山口）（Familia-Yamaguchi（Yamaguchi））

開催報告

企画名：RDDふぁみりあ山口

参加者：

２５人：難病患者、家族、支援者、不登校児の支援者、自閉症児の支援者、製薬企業、新聞記者、県議会議員

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：

目の不自由な方にも知っていただくために、チラシに音声QRコードを掲載した。イベント会場内で疾患の説明や発症から現在に至る経緯を綴った動画をエンドレスで流した。新聞の記事にしていただいた。RDDカラーの「まわる電光掲示板」（手作り）の展示をした。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

手指消毒、マスク着用、検温

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

病気をもつ子どもたちをメインにしました。他の無償イベント（オンラインデリバリパフォーマンス：心魂プロジェクトさん）を第一弾としたことで、遠くに住む病気のお子さんとご家族、成人男性とつながりました。第二弾は、病気をもっていても興味があることにチャレンジするし、特技を活かした工作もできることを知ってもらえる機会にしました。そして、その子どもたちをサポートする大人たち（家族や支援者）たちの思いに共感してもらえるような場づくりをしました。イベント協力してくれた仲間たちも楽しんでくれました。RDDは難治性・希少疾患の枠をビュンと飛び越えられる不思議なパワーがあるので、来年も開催していきたいです！そして、山口県にRDDの輪を広げていきたいです。そして、めざすはRDDイルミネーション（もしくは下関の海峡タワー点灯！！！）です。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：RDDふぁみりあ山口

開催日時・場所：

【オンライン開催】2022年2月19日（土）14:00-16:00

【現地開催】2022年2月26日（土）〜27日（日）（両日とも10:00-15:00）

〒753-0047 山口市道場門前2-3-6
どうもんビル１F 　山口市市民活動支援センター「さぽらんて」

開催場所：

オンラインと現地を併用して開催

開催プログラム：

 

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

2月19日（土）にオンラインで実施される「心魂プロジェクトによるオンラインデリバリパフォーマンス」のみ、
事前申し込みが必要です。こちらのフォーム（googleフォームが開きます）から申し込みください。

 

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

参加者のかたへのお願い：

【現地開催にお越しの方】商店街駐車場をご利用ください（ステッカー提示店2000円以上買い物で1時間無料券お渡し）

検温、マスクの着用にご協力ください。

共催：

山口市市民活動支援センター「さぽらんて」

後援：

山口市

やまぐち県民活動支援センター

協賛：

シンプルシステム株式会社

 

このチラシは、こちらからPDFでもご覧いただけます。

また、下記のQRコードからは、チラシの内容をオーディオでお聴きいただけます。

 

お問い合わせ

主催組織：難病サポートｆａｍｉｌｉａやまぐち（担当：岩屋・岸田）