RDD愛媛 - Rare Disease Day in Japan 2022

Rare Disease Day in 愛媛(Ehime)

開催報告

企画名:KOKAGEしませんか?

参加者:

17名 患者家族15名 一般1名 記者1名

 

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと:

参加者全員が発言できるよう3つのグループに分けグループで交流会を行い、全体会で内容を発表し共有した。

 

新型コロナウイルス感染症への対応:

今回も、ZOOMで開催した。

主催者のコメント・今後への意気込み:

RDDをきっかけとして、ZOOM交流会「KOKAGE」が毎月開催されるようになり多彩な人材が参加するようになった。今後は、難治性疾患関係の地域のプラットホームとしての役割を果たし、交流意見交換の場として、今までの既成概念にとらわれない新しい人材、団体の育成の場としての役割を、RDD、KOKAGEが担っていけるようなりたい。

 

当日の写真:

 

開催情報

企画名:KOKAGEしませんか?

開催日時:

2022年2月26日(土)14時~16時(Zoom接続は13:40から開始)

開催場所:

オンライン開催

開催プログラム:

0.「ありがとうをこの歌に」(オープニング・皆が歌っているビデオを流す)

1.はじまるよ 内容 説明 KOKAGEメンバー

2.参加者自己紹介

3.ブレイクアウトルーム

4~5人のグループに 1名ファシリテーター

空間・時間を平等にということで、基本1人3分で話してもらう。

(1)NEW & GOOD ここ最近体験した良いこと・新しく発見したことなどを。場を和ませる

(2)発表者決める 全体会で内容を報告する人

(3)なんだかなぁ。を吐きだすよ!(仮)

難病、慢性疾患、障害をもっていることで、人に言えないしんどい思い、見た目は健康そうなのに心無い言葉を言われたとか、子どもさんの病気や障害で抱え込んでいるつらさとかを話してもらいます。

(4)トークタイム 質問や共感など

4.全体会 各グループごとに内容を発表・共有

5.エンディング「ありがとうをこの歌に」須賀智哉 生歌

参加対象者:

患者家族限定

開催スタイル:

公開

事前申込:

氏名、メールアドレス明記のうえ、主催者に連絡してください。

申し込み締め切り:2022/02/18

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

後援:

KOKAGE

後援:

 

 

 

お問い合わせ

愛媛県難病等患者団体連絡協議会(担当:河野・高岡)

TEL:089-916-6255

FAX:089-916-6255

MAIL:ehimenan@gmail.com