RDD埼玉西部(さいたま) | Rare Disease Day in Japan 2020

Rare Disease Day at 埼玉西部(埼玉)(SAITAMA SEIBU(SAITAMA)

開催中止報告

企画名:第6回世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部

企画段階で準備していたわかちあうための工夫:

 5年間RDDを開催してきた経験から、“RDDはイベント当日以上に準備の日々こそがメインとも言えるほど大切”だと感じていました。実行委員には準備の広報こそが希少・難治性疾患の実情を伝えるチャンスだと伝え、なかなか揃って顔を合わせるのが難しい中でもそれぞれの担当地域の行政や教育機関とのやりとりに尽力して参りました。そのような中、私共が行った工夫は以下のことです。

 

・初の試みとして、懇親会を企画した。

・特定の市に限定せず、複数の市に住む新しい実行委員会メンバーと準備を進めた。

・過去5回埼玉県飯能市で行ってきたRDDを入間市の会場で行うことで、新たな参加者の動員を狙い、また広報対象地域を拡大させた。

・幅広い年齢層へ希少・難治性疾患の存在や当事者との交流の機会を持っていただくために、通常講演会への参加が少ない10-20代にはボランティアとして企画運営側に加わって頂いた(日本社会事業大学ボランティアサークル幻灯会・児童文化部の学生の皆様、東京家政大学の学生)。

・希少・難治性疾患に関連する他団体と連携し、準備の段階から交流を深めた(キャンナス日高飯能、Sibkoto 障害者のきょうだいのためのサイト、障がい者のきょうだいの会 ファーストペンギン、埼玉医科大学難病センター)。

・「#きょうだい展2020」を共同企画し、投稿という形での参加も可能とした。

主催者のコメント及び今後への意気込み:

 4年に一度の閏年に行われるはずだった特別なRDD。約100名もの方が参加を表明してくださいました。それ故に中止になったことは誠に残念ではありましたが、皆様の健康を守るために止むを得ないことでした。しかしながら、今年もRDDをきっかけに私たちが暮らす地域に住む素晴らしい活動家・志の高い未来ある学生・道標となる団体や演者の方と新たに出会うことができました。この日に向けて、知恵と力を貸してくださった全ての方々に深く感謝申し上げます。

 実行委員の1人は、既にご自身の住う地域での難病カフェを開き始めました。小さなカフェの運営者同士が、RDDというイベントを共に作り上げていけたらまた面白いのではないかと期待しています。またもう1人の実行委員からは、このような言葉を頂きました−大きな岩を頂上まで押し上げては、また転げ落ちる。それでもシーシュポスは、再び岩を持ち上げる。その生き方を、科せられた罰だと眺めるか、希望の勇者と称賛するか、私たち次第である。希少・難治性疾患、感染症、これらは私たちに苦難をもたらします。患者だけでなく、家族にも。時に苦しみや悲しみのエネルギーに圧倒され、周囲の方々にもそれを伝播させます。その一方で、その経験は社会を変える力にもなり得ます。活動をするなかで「どうせ何も無理・変わらない」と諦めの風が吹くこともありますが、このような時“仲間(当事者・理解者)”の存在が支えとなります。これは団体活動に限ったことではなく、個人が生きていく中でも同様でしょう。

 コロナウイルスの世界的大流行は、健康と医療が人々の笑顔・安心・経済を支える大きな柱であることを証明しました。晴れて日常が戻ってきた暁には再び集い、当事者一人一人が人生における困難をやり過ごせるよう活動を続けて参ります。また、中止となってしまった幻のRDD2020 in 埼玉西部の企画を、なんらかの形で実行させたいと考えております。「継続、挑戦することの大切さを痛感した」と言う実行委員もおりましたが、まさにRDDは継続と挑戦を続けていくための大きな力となっています。

 

開催情報

企画名:第6回世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部

開催日時:

2020年2月29日(土) 15:00〜20:00

開催場所:

プリーツドットアイ
〒358-0003 埼玉県入間市豊岡4-1-1

開催プログラム:

15:00

受付開始

 

15:30〜17:00

特別講演

NPO法人マイフェイス・マイスタイル 外川浩子氏

「わたしの顔、わたしのスタイル」(会場:チャペル)

同時開催 こどもプログラム(会場:バンケット)

 

18:00〜20:00

懇親会(コンサート含む)

※要予約

 

常設

会場入り口に希少難病および患者会等活動紹介コーナーとチャリティブースを設けます。

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

11月中旬頃より、ニモカカクラブHP(https://nimokakaclub.com)で予約受付開始致します。

申込締め切り:

2020年2月22日(土)

参加費:

無料
*18時からの懇親会のみ予約制で、参加費4,000円(お食事代)を頂きます。

参加者へのお願い:

車椅子、福祉車両、手話通訳など、お手伝いが必要な方がお気軽にご連絡ください。

インフルエンザが流行する時期でございます。本イベントには基礎疾患を持つ方が多く参加されます。

感染リスクを少しでも下げるために、体調が優れない方は無理せずご自宅でお休みくださいますようご協力ください。

ボランティア募集の有無:

募集は行いません。

共催:

RDD2020 in 埼玉西部実行委員会

後援:

飯能市
飯能市教育委員会
社会福祉法人飯能市社会福祉協議会
入間市
社会福祉法人入間市社会福祉協議会
入間市教育委員会
所沢市
所沢市教育委員会
社会福祉法人所沢市社会福祉協議会
狭山保健所
日本社会事業大学

協力:

幻灯会
キャンナス日高飯能

 

お問い合わせ

ニモカカクラブ(担当:磯田・大石)

TEL: