Rare Disease Day in 佐賀（SAGA）
開催報告
企画名：RDD2020 in SAGA CHIKA
参加者：
約70名
患者、家族、支援者・医療関係者、一般市民の方、行政職員など
佐賀の中心、県庁というわかりやすい場所でもあったからか、
あまりよき天候ではなかったにも関わらず
多くのみなさんにご参加いただきました。
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
今回、佐賀ではゲストに
・ISOPPさん｜後縦靭帯骨化症 OPLL
＊ブレイクダンス世界チャンピオン
・山田 隆司さん｜シャルコー・マリー・トゥース病 CMT
＊当事者×セラピスト
・内田 勝也さん｜骨形成不全症 OI
＊○○な障がい者の会(車いすメンバーを多く含む障がい当事者の会) 代表
といったみなさんをお呼びしました。
「もともとISOPPさんからダンスを習っていた」という方は
「病気のことはまったくわからないけど、久々にISOPPさんに会いたい」とご参加されました。
ISOPPさんと同じ後縦靭帯骨化症の方々も参加され、ISOPPさんと直接お話しされていました。
ISOPPさんは、「同じ病気の方々に少しでも元気を分けることができてとても嬉しかった」と語っていました。
病気や障がいといった「ふつう」のある人々と
そういったことに縁のない「ふつう」の人々が
お互いの「ふつう」をわかちあう「きっかけの場」になればと
電動車いすのメンバーも交えてのトークセッションも企画しました。
感じ方は参加者それぞれですが、
何かを感じ、次のステップにつながる何かになっていれば幸いです。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
病気や障がいがあってもなくても
いきやすく、くらしやすく、はたらきやすく
そんな社会になっていくために、
佐賀からできることをちょっとずつ一歩ずつ。
当日の写真：
開催情報１
企画名：RDD2020 in SAGA CHIKA
開催日時：
2020年2月16日（日） 14:00〜16:30
開催場所：
SAGA CHIKA(サガチカ)
〒840-8570 佐賀県佐賀市城内1-1-59 佐賀県庁新館地下1F
開催プログラム：
■ゲスト
ISOPPさん｜後縦靭帯骨化症 OPLL
＊ブレイクダンス世界チャンピオン
山田 隆司さん｜シャルコー・マリー・トゥース病 CMT
＊当事者×セラピスト
内田 勝也さん｜骨形成不全症 OI
＊○○な障害のあるゆかいな仲間たち
■内容(予定)
14:00-14:10
RDDとは
14:15-14:45
山田隆司さん
14:45-15:15
ISOPPさん
15:15-15:30
休憩
15:30-16:00
トークセッション
ISOPP ✕ 山田隆司 ✕ ○○な障がい者の会 「○○のあるゆかいな仲間たち」
〜16:30
交流タイム
ブレイクダンス世界チャンピオンを獲得し、難病というレアな経験もしているISOPPさん。
そして、CMT シャルコー・マリー・トゥース病という全国でも約600人ほど(受給者症数)というレアディジーズをお持ちの山田隆司さん。
地元佐賀からは、ラジオにイベントに大活躍の「○○な障がい者の会」のみなさん。
病気も、障害も、地域もこえて、濃いぃ面々がこってりトーク♪
病気や障がいがありながらも
「ふつう」に生活する彼らのあんな話やこんな話が、あなたの新たな扉を開いたり、いつもと違う視点が見つかるかも。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
FB、メール、電話、FAXにて事前申込みが必要
事前申込：
2020年2月12日（水）
参加費：
無料
参加者へのお願い：
お手伝いが必要な方はお知らせください。
ボランティア募集の有無：
募集を行います。
対象：広くRDDに関心のある一般の方、当日のみでもOKです。
後援：
佐賀県
協力：
○○な障がい者の会
開催情報２
企画名：お雛祭りの会 in RDD
開催日時：
2020年2月29日 (土) 10:30-13:00
開催場所：
難病サポートあゆむ
〒849-0932 佐賀市鍋島町八戸溝2164-3
開催プログラム：
世界希少難治性疾患の日に今年もイベントを行います。
例年、難病の患者さんや患者会、支援団体にお声掛けしていますが、
どなたでもご参加いただけます。
音楽を聞き、食事をしながら、おしゃべりをして、
共に楽しいひとときを過ごしましょう。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
共催：
難病サポート あゆむ
開催情報３
企画名：RDD2020 SAGA パネル展
開催日時：
2020年2月25日 (火)〜28日 (金)
開催場所：
佐賀県庁 1F県民ホール
〒840-8570 佐賀市城内1-1-59
開催プログラム：
RDD -Rare Disease Day- の普及啓発
希少・難治性疾患の普及啓発を目的に、
パネル展示を行います。
多くの方々に知っていただくきっかけとなりますように。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
後援：
佐賀県
お問い合わせ
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク（担当：福田）
〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL：0952-97-9632
FAX：0952-97-9634
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