Rare Disease Day at 岡山(OKAYAMA)
開催報告
企画名:難治性・小児慢性・希少・診断不能・重い障害 かんじゃ交流会 RDD in 岡山 2020
参加者:
・主催者側:患者・家族・薬剤師・演奏家・教師・高校生 11人
・来場者:患者・家族 9人
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫:
首相の自粛要請がある中で患者さんからコロナウイルスより難病患者と会える機会が貴重。診断が出たばかりで何だか分からないので教えてほしい。という問合せに答えました。
人数が少なかったので、一人一人に対応できました。
主催者側の初めての顔合わせでしたが、つながりができた。
工夫としては、WEB会議で参加できるようにしたい。
主催者のコメント及び今後への意気込み:
開催一週間前にイベント自粛であいついで中止になった。
講師に県の保健健康管理者もあって冷静な判断を求められました。講師の5人の4人が辞退。展示・交流コーナーも不参加の連絡で前夜まで事態が変わりました。当日の会場準備に来たチェロ奏者と高校卒業生とプログラムを急きょ作り、来場者を迎えました。予定の講演分を主催責任者が代役しました。別室で同時開催の高校生の生演奏と薬の相談も好評でした。5月18日の新聞にリハビリで後遺症から復帰したチェロ奏者がRDDと共に掲載されました。
開催2日前に隣県の広島RDDから電話があって開催の選択と意志をお互いに話し、できることを約束しました。これも以前から申しているように、地方開催同士の交流をRDDを通して団結の機会と考えています。せめてブロック単位でも情報交換や1年通してRDDを周知する取組になると考えています。
当日の写真:
開催情報
企画名:難治性・小児慢性・希少・診断不能・重い障害 かんじゃ交流会 RDD in 岡山 2020
開催日時:
2020年2月29日(土) 13:00-17:00
開催場所:
〒700-0952
岡山県岡山市北区平田408-1
岡山県南部健康づくりセンター 1階 多目的聴講室 3階 小会議室
開催プログラム:
講演
『難病対策の状況』 岡山県保健福祉部 医薬安全課 特定保健対策班 副参事 松井泰一 氏
『パーキンソン病と闘う方々への心理的支援』 関西福祉大学 看護学部 助教 蔭谷陽子 氏
『透析療法における訪問看護について』 ピーチおかやま合同会社 岡恵子 氏
『脳卒中でチェロ演奏』 チェリスト 齊藤栄一 氏
『若年性認知症本人・家族を取り巻く環境と支援について』 一般社団法人 はるそら 濱本紗衣 氏
『難病包括支援に必要なコミュニケーション』 難病総合支援ネットワーク iSSN 代表 中嶋嘉靖 氏
展示・休憩コーナー
各患者会の紹介とチラシ配布
過去のRDD講演の資料
オープンセミナー 『お薬とのつきあい方~日常時と災害時~』
ミニコンサート
参加対象者:
一般公開
開催スタイル:
公開
事前申込:
不要
参加費:
無料
ボランティア募集の有無:
募集あり
広くRDDに関心のある一般の方で、当日のみでもOKです。
後援:
岡山県
岡山市
倉敷市
笠岡市
お問い合わせ
難病総合支援ネットワーク iSSN(担当:中嶋)
〒700-0014 岡山県岡山市北区矢坂東町12-56-506
TEL:086-255-1937
FAX:086-255-1937