Rare Disease Day at 新潟（NIIGATA）
開催中止報告
企画名：RDD2020 世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
企画段階で準備していたわかちあうための工夫：
・プログラムの最後に、一般県民と難病患者、家族、支援者とが交流し、患者さんが社会生活を営んでいくための苦労、工夫、思いなどを共有してもらう機会となるよう「難病カフェ」を組み入れた。
・一般参加を促すため、イベントへの参加呼びかけのキャッチコピーを「わかちあおう 難病のこと」にしたことで、RDD2020のテーマのアピールにつなげられた。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
・イベントの中止は大変残念だったが、啓発パネルの展示を２月～３月にかけて、イベント会場となる病院以外に、新潟県立図書館や新潟市図書館、県庁など、昨年の初開催より大幅に拡大できたことは、難病のことを広く知ってもらう意義はあった。
・今後も、できるだけ一般参加が増えるよう魅力的かつ意義深いプログラムを企画してきたい。
開催情報
企画名：RDD2020 世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
開催日時：
2020年3月11日（水）13:30～15:30
開催場所：
西新潟中央病院「ラベンダーホール」
〒950-2085 新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
開催プログラム：
オープニング
動画上映
アトラクション（クラリネット・アンサンブル「アンサンブル・べヴィトーレ」）
難病カフェ（交流会）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
募集しません。
後援：
新潟県
新潟市
お問い合わせ
NPO法人新潟難病支援ネットワーク（担当：新保・司山）
〒950-2085 新潟県新潟市西区真砂１丁目14番１号 西新潟中央病院内
TEL：025-267-2225
FAX：025-267-2225