Rare Disease Day at 熊本（KUMAMOTO）
開催報告１
企画名：くまもとRDD2020 （2月7日～14日（熊本県庁新館1階ロビー））
「難病という障がいと共に生きる」パネル・難病川柳 展
参加者：
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
わかちえたこと）行政職員と患者がカミングアウトし啓発できる場を提供した。
工夫）当日の出発式を12時20分と設定し、職員の足をとめてもらった。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
毎年担当課の応援をいただき、会場の提供、設置、撤去もお手伝いいただいた。今年はたくさんの職員さんに見てほしいと昼休みの出発式の提案をいただき、とてもよかった。
開催報告２
企画名：くまもとRDD2020 （2月14日～20日（熊本市役所1階ロビー））
「難病という障がいと共に生きる」パネル・難病川柳 展
参加者：
参加者250名（患者・家族・一般市民）
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
わかちえたこと）行政職員と患者がカミングアウトし啓発できる場を提供した。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
毎年担当課の応援をいただき、会場の提供、設置、撤去もお手伝いいただいた。今年は設置会場が異なったため、人通りを心配していたが、皆さん足を止めて見てくれました
開催報告３
企画名：くまもとRDD2020 （2月20日～3月2日（熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと1階ロビー））
「難病という障がいと共に生きる」パネル・難病川柳 展
参加者：
参加者130名（患者・家族・医療関係・一般市民）
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
わかちえたこと）行政職員と患者がカミングアウトし啓発できる場を提供した。
工夫）これまでボードにパネルをかける方法をとっていたのですが、患者の負担や設置時間等も考慮いただき、三脚スタンドを購入され、設置できたことがとてもよかった。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
毎年担当課の応援をいただき、会場の提供、設置、撤去もお手伝いいただいた。保健所や市民活動支援の部署が入った建物であるため、支援者、医療関係者が見てくれるなどとてもありがたかった。
開催報告４
企画名：くまもとRDD2020 （2月1日～2月27日（熊本県立図書館第1閲覧室））
『疾病や難病に関する書籍の展示』
参加者：
参加者80名（患者・家族・一般市民）
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
わかちえたこと）担当課と図書館という横のつながりができた。
工夫）病気や疾患の書籍をカウンター前に特設していただいた。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
今年初めての啓発場所となった。ここは患者からの依頼ではなく行政間の横のつながりの大切さを感じた。ポスターの掲示にプラスして独自のポスターを作成し、来館者の目に見えるように設置いただいたことはありがたい。
開催報告５
企画名：くまもとRDD2020 （2月20日～3月17日（くまもと森都心プラザ図書館））
『疾病や難病に関する書籍の展示』
※コロナウイルス感染症拡大防止のため2月29日から閉館
参加者：
参加者30名（患者・家族・一般市民）
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
わかちえたこと）担当課と図書館という横のつながりができた。
工夫）病気や疾患の書籍をカウンター前に特設していただいた。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
今年初めての啓発場所となった。
ポスターの掲示にプラスして独自のポスターを作成し、来館者の目に見えるように設置いただいたことはありがたい。
開催中止報告
企画名：くまもとRDD2020 2月29日（熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと大会議室）
「難病と就労」セミナー ～難病の理解と就労支援～
企画段階で準備していたわかちあうための工夫：
就労をテーマとしたセミナーの開催でした。一度は延期となりましたが、
新型コロナウイルス感染症拡大防止のため、やむを得ず中止といたしました。
初めてセミナー形式をとり、難病患者の就労の難しさに焦点をあて、その中でも就労できている人、また雇用主の双方の観点から意見を聞き、難病センター、
ハローワーク、労働局等の支援や啓発等患者の思いもたくさんの方に伝えることになっていたのだがとても残念です。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
今回は2月29日と絶好のチャンスでありながら、中止という残念なことになった。
来年はぜひ、皆さんの思いを伝えるために、リベンジ開催をしたい。
開催情報１
企画名：難病という障がいと共に生きるパネル展・難病川柳
開催日時：
2020年2月7日（金）～14日（金）
開催場所：
熊本県庁新館 １階 ロビー
開催プログラム：
主催者挨拶
来賓挨拶
難病川柳表彰式
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
募集は行いません。
協力組織：
熊本県
開催情報２
企画名：難病という障がいと共に生きるパネル展・難病川柳
開催日時：
2020年2月14日（金）～2月20日（木）
開催場所：
熊本市役所 1階ロビー
〒860-8601 熊本市中央区手取本町1-1
開催プログラム：
パネル展示
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
後援：
熊本市
開催情報３
企画名：難病という障がいと共に生きるパネル展・難病川柳
開催日時：
2020年2月20日（木）～3月2日（月）
開催場所：
熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと1階ロビー
〒862-0971 熊本市中央区大江5-1-1
開催プログラム：
パネル展示
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
後援：
熊本市
開催情報４
企画名：難病・疾患の書籍展示
開催日時：
2020年2月20日（木）～3月17日（火）
開催場所：
くまもと森都心プラザ図書館
〒860-0047 熊本市西区春日1-14-1
開催プログラム：
難病等書籍の設置
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
協力：
くまもと森都心プラザ図書館
開催情報５
企画名：難病と仕事の両立を考える『難病と就労』セミナー ～難病の理解と就労支援～
開催日時：
2020年2月29日（土） 13:30～16:30
開催場所：
熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと大会議室
〒862-0971 熊本市中央区大江5-1-1
開催プログラム：
第1部 講演
演題：「難病についての理解」
熊本県難病相談・支援センター所長 田上和子
演題：「難病患者の就労支援策について」
熊本公共職業安定所難病患者就労サポーター 岩石忠浩
第2部 シンポジウム
テーマ：「難病と仕事の両立」
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
添付チラシ参照
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
協賛：
熊本県難病相談・支援センター
お問い合わせ
熊本難病・疾病団体協議会（担当：長廣）
〒860-0062 熊本県熊本市西区高橋町2-3-26
FAX：096-329-1455