Rare Disease Day in 高知（KOCHI）
開催報告
企画名：第23回じんけんふれあいフェスタ
参加者：
「第23回じんけんふれあいフェスタ」（2020年12月8日（日） 9:30～15:30、高知中央公園）は、当日の来場者数が約10,000人と昨年よりも多い人出の中、高知県難病連のブースにもたくさんの方が訪れてくださいました。難病や希少疾患の患者やその家族のほか、興味を持って立ち止まってくださっり、がんばってねと声を掛けてくださる方も多くいらっしゃいました。
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
病気の種類は違っても、同じように疾患を抱えた仲間同士、家族同士、自分を認める気持ちやがんばろうという前向きな気持ちをわかちあうことができました。
また、じんけんふれあいフェスタには他にも様々な団体が出展していましたが、それらの団体の方々と、課題は違うけれど同じように希少な存在であるからこその悩みや社会に向けての想い・願いを共有することができました。
さらに、今回は東京からASridの西村代表と東京スタッフのSちゃんが応援にかけつけてくださり、全国の仲間の存在を感じることもできました。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
多様な人が集まるじんけんふれあいフェスタは、RDDのこと、患者のことを多くの人に知ってもらえる機会であると同時に、自分とは違う存在や立場の人のことについて学び、視野を広げる機会にもなっています。2月のRDDイベントとあわせて、今後も引き続き活動していきたいと考えています。
当日の写真：
開催中止報告
企画名：RDD2020 in KOCHI
企画段階で準備していたわかちあうための工夫：
2020年2月29日（土） に予定していた「RDD2020 in KOCHI」は、新型コロナウィルスの感染拡大防止の観点から残念ながら中止となりましたが、多くの人と思いをわかちあうために、高知県ボッチャ協会様のご協力をいただき、東京パラリンピックの正式種目であるボッチャの体験教室を開催することを予定していました。スポーツを楽しむことで、より多様な人がつながりあえると考えたからです。また、患者体験談をお話しくださる予定だった方もいろいろな事前準備をしてくださっており、新型コロナウィルス感染症の状況が落ち着いたら、あらためて交流・啓発ができる機会を設けたいと考えています。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
来年度のRDDは、これまでの出会いを活かして、より多角的な視点から難病や希少疾患の患者の想いや取り巻く環境について発信していきたいと考えています。
また自分たち自身も広い世界を知ることによって、ひとつ殻を破るような機会になればと思っています。
開催情報１
企画名：第23回じんけんふれあいフェスタ
開催日時：
2020年12月8日（日） 9:30～15:30
開催場所：
高知市中央公園
〒780-0841 高知県高知市帯屋町1丁目11−27
開催プログラム：
・RDDポスターや各患者会ポスター掲示
・RDDチラシの配布による啓発活動
・患者や支援者が作った野菜などの販売
・無料出張ピア相談
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
募集は行っていません。
開催情報２
企画名：RDD2020 in KOCHI
開催日時：
2020年2月29日（土） 12:50～16:00
開催場所：
高知市文化プラザかるぽーと 9階
〒781-9529 高知市九反田2−1
開催プログラム：
12︓50 開会宣言
13︓00 患者体験談 （難病患者２名を予定）
14︓00 やってみよう！ RDDボッチャ大会 （協力/高知県ボッチャ協会）
15︓00 交流会
16︓00 閉会
★時間内、出張相談も実施︕（小児慢性特定疾病自立支援員）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
募集は実施しません。
お問い合わせ
NPO法人 高知県難病団体連絡協議会（担当：横山）
〒780-0062 高知市新本町1丁目14-6 1階
TEL：088-856-5151
FAX：088-856-5151