RDD北九州(福岡) | Rare Disease Day in Japan 2020

Rare Disease Day in 北九州(福岡)(KITAKYUSHU(FUKUOKA)

開催報告

企画名:RDD2020 in 北九州市『なんくるかふぇ』

参加者:

パネルの展示のみであったため、参加者数は把握できませんでした。
「なんくるかふぇ」中止のための現地待機している時に、お二人の来場者があり、
中止の旨を説明、次の窓口(難病相談支援センター)につなぐことができました。

RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫:

企画を進める上で、スタッフ間での連携、努力を分かち合うことができました。
今年のパネル展示では、難病啓発に加えて、災害弱者と言われる「難病のある人の災害への備え」についても取り上げ、福岡県北九州市が行っている「避難行動要支援者避難支援事業」や「ヘルプカード」についての展示も行いました。北九州市の危機管理室との連携も図ることができました。

 

主催者のコメント及び今後への意気込み:

RDD2020が形を変えて(ネット上などで)継続できるといいなと思います。
当方は、「なんくるかふぇ」の認知度が上がってきた手応えを感じていた中で、
また、多くの方々のご支援をいただいている中で、中止の決断をすることは、勇気のいることでした。

 

当日の写真:

開催情報1(中止)

企画名:RDD2020 in 北九州市『なんくるかふぇ』

開催日時:

2020年2月22日(土) 14:30~18:30

開催場所:

ビッコロ3番街『あぶくりキッチン』
〒802-0006 福岡県北九州市小倉北区魚町3丁目3-20 中屋ビル1階

開催プログラム:

難病カフェ&難病無料相談を実施します。

◆相談メニュー

お薬相談(薬剤師)

法律相談(弁護士)

療養相談(難病相談支援員・ 小児慢性自立支援員)

就労相談(社会保険労務士)

お口の相談(歯科医師)

患者会の相談(難病支援研究会)

ケアラー相談(家族サポーター)

ピアサポート(難病ピアサポーター)

※お飲み物&クッキーは無料サービス致しますが、アレルギーや治療上差し障りのある方は、ご自身で飲み物を持ち込まれても構いません。

参加対象者:

難病患者・家族、難病に関わっている方

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

募集は行いません。

共催:

北九州市
福岡県難病相談支援センター
認知症・草の根ネットワーク

開催情報2(開催)

企画名:RDD2020 in 北九州市『難病パネル展示』

開催日時:

2020年1月15日(水)~ 2月28日(金)
※ご覧いただけるのは、開庁日のみとなります。

開催場所:

北九州市役所本庁舎1階  市政情報センター
〒803-0813 福岡県北九州市小倉北区城内1−1

開催プログラム:

難病に関するパネル展示

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

募集は行いません。

共催:

北九州市
福岡県難病相談支援センター
認知症・草の根ネットワーク

お問い合わせ

難病支援研究会(担当:山田・柴田)

〒807-8555 福岡県北九州市八幡西区医生ヶ丘1番1号

TEL:093-691-7174

FAX:093-691-7178