Rare Disease Day about きっず（大阪）（KIDS（OSAKA））

開催報告

企画名：RDDきっず大阪 by MECP2ふぁみりー

参加者：

患児:　8 人

参加家族:　8 組

学生:　9 人(途中から来た子もいて、子ども一人に対し二人の学生のケース有)

PT:　2人ボランティアスタッフ:2 人

全員で 45 人前後(学校の先生方の出入り有)

RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：

<分かち合えたこと>

➢ 希少疾患の家族同士、一般の高校生と自分の子ども達の関わる姿を見て、「知る」ことによって、親が気負わなくても子どもが受け入れてもらえる土壌があると分かった。

➢ 高校生に行ったアンケートにより、高校生と子ども達が一緒に時間を過ごすことで、障害のあるなしに関わらず、「一人の子」として遊ぶことが出来ることが分かった。

➢ お母さんセッションを通して、きょうだい児との接し方、就学問題、日常生活について意見交換し、自分の住んでいる地域だけでなく、他の地域での支援状況等を知ることが出来た。

➢ 最後に高校生から子どもたちの紹介とそれを聞いた上での感想を発表する時間を設けたので、会場の一体感が生まれた。

<工夫>

➢ RDDきっずは、より近い距離で疾患児やその家族たちの日常を感じて欲しい想いがあったため、2019 年に高校生初の RDD を開催した大阪明星高校に協力をお願いし、多様性が求められる社会において、学生の時に希少疾患の患児やその家族に触れ合ってもらうことで、将来、お互いが住み良い社会を考えるきっかけとする時間を設けた。

➢ 高校生たちに子どもたちの状況を分かってもらうため、「子ども取扱説明書」を作成し参加者に事前に記入してもらい、それを高校生たちに渡しておいた。

➢ 参加者・高校生たちに事前にプログラムを配布し、当日スムーズに移動等が出来るようにした。

➢ 子どもたちと高校生が一緒に過ごした証として、手形を取ってもらいRDDきっずのロゴをペアで作ってもらうようにした。

➢ RDD きっずは家族での参加のため、夫婦参加の場合は夫婦で、親子参加の場合は親子で、日頃言葉にできない気持ちをメッセージにして伝えてもらえるようにメッセージカードを用意しメッセージを書く時間を設けた。

主催者のコメント及び今後への意気込み：

実行委員 4人それぞれのコメントです。

➢ 何より高校生の皆さんの若い力に、ただただ感動させられました。初めて関わるであろう疾患を持ったお子さんと、どう過ごしたら、どう関わったらいいのか、そんなドキドキが手に取るように分かる初対面の時。顔が強張っている生徒さん、恐る恐る触れる生徒さん、声の掛け方さえ分からない生徒さん、それぞれでした。でもそんなに時間はかからず、すぐに慣れ自分なりの関わり方を見つけて一生懸命関わる姿へと変わっていきました。預けられたお子さんの方も最初こそ不安や伝わらない想いなどがあり表情が曇っていたのに、お兄さんたちの愛情が伝わって、みるみる笑顔が出てきて自分から遊んで！と寄っていったり甘えてみたり、お兄さんの腕の中で安心して眠ってしまうお子さんもいるほどでした！終わる頃には、スタッフのいる部屋から飛び出して散歩に連れ出すペアもいたり、何も言わずともスッとヨダレを拭き取る姿や、ダイナミックな遊びもできるようになったペア、ちゃんと顔を見ながら関わる姿などがみられ、すっかり自信がついたんだなぁ～と感心させられました。子どもにとっても高校生にとっても貴重で有意義な時間を過ごすことが出来たのではないかなと思います。この高校生たちが大人になる頃、この経験を生かした社会作りをしてくれたらいいなと思いました。

➢ 家族で参加した私は、両親向けのプログラムに参加しました。その間、高校生の皆さんが子どもたちを見守ってくださっていたので、落ち着いて参加することができました。まずは理学療法士の伊藤先生のお話。落ち着いた気持ちで子どもと関わることの大切さを教えていただきました。その後、お母さんプログラムに参加しました。息子は 3 歳で、これから就園や就学について考えなければなりません。先輩ママがどう考えて動かれてきたのか、また実際の学校生活について聞くことができ、とても参考になりました。同時にお父さんプログラムも開催しました。普段同じような境遇の人とゆっくり話す機会はなかなかないと思うので、夫も「まだまだ話足りない！」と言っていました。
最後はパパとママでメッセージ交換をしました。私達の家族会ではママが動いていることが多いのですが、その時間子どもを見てくれているパパにも感謝しながら、より良い RDD きっずの形を考えていきたいです。今回関わってくださった皆さま、本当にありがとうございました！！

➢ 忙しい間をぬってネットミーティングをしたのがずいぶん昔の事のように感じてしまいます。
今回 RDD きっずに協力して頂いた全ての方に、心より感謝します。ありがとうございました。私は子供達・高校生達と過ごしました。はじめは子供も高校生もそして私達も緊張していましたが、みんなの顔がどんどん変わって穏やかにそして自然と笑っている姿に驚き、凄く嬉しかったです。
RDD きっずを開催そして参加出来た事で、何がが変わってくれると思いました。色々な人達とこれからも繋がっていけるように頑張りたいと思います。

➢ 参加して下さったご家族の皆さん、明星高校の学生さん、そして先生方、改めて本当にありがとうございました。オープン開催が多い RDD イベントにおいて、今回 RDD きっずはクローズドの開催にしました。「多くの人たちに知ってほしい」という想いの中で、クローズド開催に葛藤もありましたが、結果、クローズドでよかったと思います。子どもたちもゆっくり過ごすことができ、参加者たち、高校生たちともより近い距離感で接することが出来ました。限られた参加者たちでしたが濃ゆい時間を過ごし、それをそれぞれがたくさんの人たちに伝えることで、結果として多くの人たちに届くのではないかと感じることが出来ました。
小児疾患に特化した RDD をやりたい!高校生とコラボしたい!という私たちの想いを汲み取ってくださった RDD 事務局と大阪明星学園には感謝の気持ちでいっぱいです。疾患児と親なしで自校の生徒が一緒に時間を過ごす、おやつまで一緒に食べる。今思えば、学校側は気が気ではなかったと思います。(実際、見守り?の先生方がいっぱいいました(笑))でも、高校生とのコラボを快諾し、会場を提供して下さった明星学園の懐の深さを感じます。そしてそんな学び舎で学んでいる高校生たちは意識の高いとても素敵な学生たちでした。「いきなり子どもたちと過ごせって言われても・・・」「ちょっと、待ってくれよぉ」「医療的ケアってなんだよ・・・」と気持ちの奥底では思っていたかもしれませんが、彼らは子どもたちと真正面から向き合い、子どもたちの想いを感じ取ってくれました。知らないから出来てしまう壁は、知ることで案外簡単になくなります。彼らと過ごした子どもたちの顔を見て、彼らから子どもたちの紹介発表を聞き、彼らから将来の希望をもらえた気がしました。とても温かい気持ちになりました。
『ともに学び、ともに育つ』大阪府が掲げている障害教育充実のためテーマです。まさに、ともに学んで、ともに育った時間でした。これからも多くの場所で RDD きっずを広めていきたいと心から思いました。