Rare Disease Day about 適職（JOB FIT（TOKYO））
開催報告
企画名：「難病と就労を考える」対話集会＆講演会
参加者：
（ア）人数：55名が視聴し、常時35名以上が視聴していた。公開後、3月16日までに、ユニーク視聴者数は159名。
（イ）属性：事前に消化器系疾患と強直性脊椎炎の患者コミュニティを通じて案内をしており、当日の視聴者の7割は、これら患者コミュニティの患者当事者と推測される。残る３割は、YouTubeの検索やブラウジング機能からのアクセスとなっており、患者のみならず患者以外（人事やPR）の方も含まれるものと推測している。
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
（ア）内容：難病就労支援サポーターによる講演を通じて、難病を抱える患者さんと、難病とともに働くための術をわかちあうことができた。
（イ）企画段階での工夫：元々、就労中の患者当事者間での対話により、難病患者の就労に役立つポイントを「わかちあう」場づくりをすることを想定していた。しかし、新型コロナウイルスの影響を考慮し、急遽、YouTubeライブでの配信としたため、一方的な情報伝達とならないよう、配信会場で適宜、QAを交えたり、Twitterを通じて、リアルタイムでQAを受付けたりすることにより、可能な限り双方向に「わかちあう」場づくりを心掛けた。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
想定を上回る視聴者にご覧頂いたことにより、難病と就労というテーマの重要性を再認識することができた。RDD 適職というテーマ設定をさせて頂いたことに、改めて感謝申し上げます。
難病と就労のテーマは、就労状況（未就労、就労中、休職中、就活中）、病状の安定性、疾患の特性などにより、必要となる合理的な配慮の内容が異なり、健常者と同等に働ける方から、職業訓練やトライアル就労が必要な方まで、幅広く細分化されうる。そのため、最もニーズが高いと思われる、大学生や、転職希望者などの就労能力と意欲が比較的高いものの、制度や風土が妨げとなり就労が困難となっている方を中心に、課題の深掘り、成功事例づくりを目指したい。
当日のアーカイブ：
当日の配信は、下記のURL（Youtube）からご覧いただくことができます。
・講演：https://youtu.be/7RaxMHkGfYE
・対談：https://youtu.be/1mU1ioXuWl4
開催情報
企画名：「難病と就労を考える」対話集会＆講演会
開催日時：
2020年2月29日（土） 13:30〜15:30 ＊オンライン中継
開催場所：
オンライン配信
配信用URLを当日、AS友の会のTwitter（https://twitter.com/JapanASClub1）に掲載
開催プログラム：
対話：「病気と共に働く術」13:30〜
病気とともに働き続けられるだろうか。難病を抱えた人が、一度は考えたことのあるテーマだと思います。会社に病気を告知するか否か、会社にどのような支援（合理的配慮）を求めるか、日常の健康管理はどうしているか、といった難病と就労に関するテーマについて、難病患者就労支援ネットワークコーディネーターの中金氏、炎症性腸疾患患者を対象としたオンラインコミュニティを運営する
㈱ジーケアの代表取締役（共同代表）宮﨑氏をお迎えし、お話を伺います。
講演：「難病患者として生きるための知恵」14:15〜
中金竜次先生（難病患者の就労支援ネットワーク ONE 代表・難病患者就労支援ネットワークコーディネーター）（https://r.goope.jp/ryujinakagane）
難病患者の就労支援ネットワークONE代表・難病患者就労支援ネットワークコーディネーター。2013年〜2019年に、神奈川労働局「難病患者就職サポーター」として難病患者からの就労相談を年間で1,000件ほど担当され、現在は難病手帳の制度化に向けた取組みをされている。
参加対象者：
難病をお持ちの方で、就労中の方
最大25名（申込多数の場合は抽選となります）
開催スタイル：
オンライン配信
配信用URLを当日、AS友の会のTwitter（https://twitter.com/JapanASClub1）に掲載
事前申込：
なし
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
募集しません。
後援：
株式会社ジーケア
お問い合わせ
日本AS友の会（担当：鹽野）