RDD東大薬学部 | Rare Disease Day in Japan 2020

Rare Disease Day at 東大薬学部(The University of Tokyo, Graduate School of Pharmaceutical Sciences(TOKYO))

 

開催報告

企画名:RDD 東京⼤学薬学部

参加者:

全体では86名で、患者団体(10名くらい)と、

業界と医療者と一般市民で3分の1ずつほど

RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫:

患者・市民と一緒に希少疾患の治療法開発に向けての事例を基に具体的な課題と解決方法について理解をわかちあうことができた。

また、倫理審査の重要性と参画の効果についても理解を深めることができた。

 

主催者のコメント及び今後への意気込み:

RDD東大薬学として2年目の取組みとなり、前回にも増して多様な参加者を得ることができた。

今後は具体的な取り組みを通して成果を発表できるようにしていきたい。

 

当日の写真:

 

 

開催情報

企画名:RDD 東京⼤学薬学部

開催日時:

2020年2⽉9⽇(⽇) 13:00〜15:30

開催場所:

東京大学薬学部本館西1階西講義室
〒113-0033 東京都文京区本郷7-3-1

開催プログラム:

RDD 東京⼤学薬学部  -映画から学ぶ希少疾患への挑戦―  が開催され、様々な形で関連する催しが⾏われています。

難病や希少疾患に様々な形で注⽬した映画が世界中で制作されており、こうした映画を鑑賞することで、医薬品の研究開発やアクセスについて思いを巡らせていただけたらと思います。

また、日本でも患者中心の医薬品開発に注目が高まっており、今回は患者・市民が参画する医薬品開発についての講演会もあわせて開催します。

 

【プログラム】
1. 映画上映「小さな声が呼ぶとき」105分
今回上映する「小さな声が呼ぶとき」は、ポンペ病の治療薬マイオザイムの開発に奔走したジョン・クラウリー(英語版)の実話を基に製作された作品です。(ブレンダン・フレイザー&ハリソン・フォード主演)

主人公ジョンは3人の子供に恵まれ、幸せに暮らしていたが、3人の子供のうち生まれたばかりの赤ん坊と1歳の娘が、難病のポンペ病に冒されていることを知る。ポンペ病を研究している1人で、ポンペ病治療の薬品開発を研究していたストーンヒル博士と出会ったジョンは、子ども達の為にすべてを捨てて、共に製薬会社を設立するという内容です。

 

2.PPIコンソーシアム講演 約30分
希少疾患や難病についての医薬品開発では、患者と研究者と市民の連携が欠かせません。我が国でも国立研究開発法人日本医療研究開発機構が調査研究を行い、その結果が患者・市民参画(Patient and Public InvolvementPPI)ガイドブックにまとめられています。今回は、昨年7月に発足したPPIコンソーシアムとその活動方針について紹介し、さらに、患者・市民による医薬品開発参画の一例として、倫理審査委員会への参加についての講演とディスカッションを予定しています。

 

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

WEBからの申込み

事前申込:

2020年2月8日(土)

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

募集はいたしません。

後援:

難病・希少疾患情報サイト「 RareS.(レアズ)」
がん情報サイト「オンコロ」
3Hホールディングス株式会社 3Hライフサイエンス研究所

お問い合わせ

東京大学薬学部ITヘルスケア社会連携講座(担当:福田)

113-0033 東京都文京区本郷7-3-1

TEL:03-5841-0286

FAX:03-5841-0280