RDD広島 | Rare Disease Day in Japan 2020

Rare Disease Day at 広島(HIROSHIMA

開催報告

企画名:RDD in 広島 2020

参加者:

総参加者数 約60名(スタッフ含む)

属性 患者および家族が8割

他は、学生やボランティア

RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫:

通常の社協へのボランティア依頼以外にも一般の方に参加、ボランティアの募集を行い、

学生さんがメッセージボードを作ってくれました!

若い力が、一緒にテーマを考えてくれたのは、とってもうれしかったです。

また、地元テレビ局の情報番組でイベント告知コーナーに、希少難病の当事者さん、ご家族さんと一緒に参加したり、

ポスター展示をイベント会場以外でも行い,このお手伝いなどは一般の方にお願いするなど、

ほんの少しずつではありますが、周りを巻き込み、同じ方向を向いている時間を分かち合えることは

幸せだと感じました。

これら、今回いつも主催の難病連の業務上の流れで終始しがちなイベント開催を

少しでも外部の方を巻き込んで、当日に参加できなくても何かの形で参加していただけるようにと

あちらこちらに声掛けしていきました。

やはり、声をかけないと繋がらないし、この希少難病というレアな言葉も共有して理解を進めることができないのだと

実感したことでもあります。

(お手伝いや参加など、全てにおいてRDD希少難病の日という説明をすること、わかちあうことからスタートです!)

 

主催者のコメント及び今後への意気込み:

今回は、計画し事前準備を進める中で、急激にコロナ対策に焦点を置かなくてはならなくなり、

難病患者が集う!ということで、大変悩みました。

おかげさまで、当日までに開催地域である広島県で感染者がゼロということもあり、開催することができました。

これは、何より当事者の声を発表するご本人や参加するつもりでいるという患者さんなどが、

参加したい!ぜひ!と言ってくださる声が声援となり、主催者側も覚悟を決めたと言いますが、

期待に応えたいという思いで実施に至りました。

中止することはある意味簡単なのですが、

当事者や家族の方が、直接会ってつながりたい、話したい、共感したいといった思いを形にするのは、

個人ではできないことであり、こうしたイベントという形で広く呼び掛けるから参加する敷居が低いという面もあるようでした。

実際に開催してみて、及び腰だった方も含め、予想より多くの方が足を運び、

小さな声をあげ、隣り合った方同士がつながったというお話も聞くことができ、

無理やりという感もありますが、開催して良かったと思います。

今後、今回のコロナによる自宅待機ありきの中で、オンラインでのつながりの手段や方法など

多くの学びを得ましたので、これまで出かけることが難しかった方を巻き込み、

もっと実際の会場とWEBを活用した両方を用いたイベントで、

より繋がることで、心が安心する難病患者の心に寄り添うイベントやコミュニティの形を

実現できたらいいなと思います。

 

当日の写真:

開催情報

企画名:RDD in 広島 2020

開催日時:

2020年2月29日(土) 14:00~16:00

開催場所:

広島県健康福祉センター 2階 総合研修室
734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29

開催プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表

視神経脊髄炎の当事者(ルクサル美紀子さん)

原発性肺高血圧症の当事者父親(南部崇さん)

 

◇意見交換・交流会

ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、

質問や感想、意見などをお話しいただきます

 

◇患者への応援メッセージボード作成

 



参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

募集を行います。
対象:広くRDDに関心のある一般の方で、
事前に申し込みの上、連絡、打ち合わせが可能な方

後援:

難病対策センター

参加者の方へのお願い:

駐車場に限りがありますので、車いす等で車移動が必要な方以外は、公共交通機関でお越しください。

お問い合わせ

広島難病団体連絡協議会(担当:斉藤)

734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29

TEL:082-236-1981

FAX:082-236-1986