Rare Disease Day at 福島（FUKUSHIMA）
開催報告
企画名：RDD2020 in 福島
参加者：
参加者17名（患者会13名（患者10名、家族2名、支援者1名）難病相談支援センター相談員2名、保健所保健師2名）
※ 当初は参加者が倍の人数でしたが、コロナウイルスの影響で自粛する方がいたので、最終的には17名の参加となりました。
一般、報道関係には開催の案内はしませんでした。
RDDでわかちあえたこと・わかちあうための工夫：
プログラム
１．開会あいさつ
２．主催者あいさつ 福島県難病団体連絡協議会 会長 渡邊 善広
３．交流会
◇ 話を聞きましょう！
「膠原病について」全国膠原病友の会福島県支部 支部長 渡邊 善広 氏
「筋ジストロフィーについて」 日本筋ジストロフィー協会福島県支部 支部長 遠藤 典子 氏
「脊髄小脳変性症について」あせび会会員（脊髄小脳変性症） 増子 恵佳 氏
◇ からだを動かしましょう！
◇ 交流しましょう！（自己紹介 & フリートーク）
4．閉会あいさつ
⇒ 難病という括りの中で、患者同士、家族、支援者が病気のこと、生活のこと、療養のことなどを話すことが出来て、理解し合い情報を共有し、わかちあうことが出来ました。
また、患者会の歴史についての話も出て、患者会の意味や成り立ち、今後の患者会のことを話すことが出来て、患者会についてわかちあうことが出来ました。
企画段階では、準備や打ち合わせをして、一緒に活動して協力して作り上げました。
患者会の支援者が、体を動かすことで、リハビリの基本を指導してくれました。
それぞれにリハビリや音楽で協力をしてくれるなど、役員を中心に皆さんが積極的に関わっていたように感じ、心をわかちあうことが出来ました。
主催者のコメント及び今後への意気込み：
コロナウイルスの感染予防から、準備段階で役員を中心に話し合いを重ねました。
福島県の感染状況をを鑑み、自分たちで今できる範囲での予防と活動内容を検討しながら、無事に開催することが出来ました。
毎年のRDDの開催は、楽しみにしている患者・家族の方々がいらっしゃいます。
また、毎年、患者からの発表があり、聴く側だった人が、次の年には発表する側に回るなど、一人一人にとっても、RDDの活動は成長へとつながっていることを感じます。
RDDという世界中の難病患者、家族、関係者が心ひとつに、この時期に活動をすることの意義は大きいと感じます。
来年は、コロナウイルスが収束して、より多くの方々と開催できることを願っています。
当日の写真：
↑集合写真です。
↑みんなで歌いましょうの一場面です。ハーモニカ、キーボードの演奏で、皆さんと一緒に歌を歌いました。
↑患者・家族の発表の様子です。
開催情報
企画名：RDD2020 in 福島
開催日時：
2020年3月1日（日）13:00～15:30
開催場所：
福島市アオウゼ 大活動室３
〒960-8051 福島県福島市曾根田町１－１８ MAXふくしま4階
開催プログラム：
プログラム
１．開会あいさつ
２．主催者あいさつ
３．交流会
◇話を聞きましょう！（患者・家族からの発表）
「膠原病について」
「筋ジストロフィーについて」
「脊髄小脳変性症について」
◇からだを動かしましょう！
◇交流しましょう！ （自己紹介&フリートーク）
４．閉会あいさつ
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
福島県難病団体連絡協議会へ
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
広くRDDに関心のある一般の方で当日のみでもOKです。
お問い合わせは事務局までお願いします。０２４－５７２－４２６２
お問い合わせ
福島県難病団体連絡協議会（担当：今井・高橋）
〒960-8670 福島県福島市杉妻町2-16 本庁舎1階 福島県難病相談支援センター内
TEL：024-572-4262
FAX：024-572-4263