Rare Disease Day at 福岡(FUKUOKA)
開催情報
新型コロナウイルス感染症拡大防止の観点から、
今年はオンラインで開催に変更しました!
企画名:RDing RADIO(リーディングラジオ) #1
※今後2ヶ月1回開催予定。多くの方に登場をして、病気と向き合って頑張っている方を紹介していきます!
開催日時:
5月31日(日)13:00~14:15
開催場所:
zoom開催をyoutubeでLIVE配信いたします。URLはまた後日。
参加対象者:
どなたでも視聴いただけます。またyoutubeのコメント欄にメッセージや質問やコメントをお待ちしております。
内容:
テーマ「Baton~まだ見ぬ輝いた自分へ」
12:50 配信開始
13:00スタート
① MC(池崎、永松)あいさつと企画の趣旨説明
② 「難病マスターの情報コーナー」 福岡IBD友の会 山田貴代加さん
今一番ホットな難病に関する情報を、難病マスターがご紹介&解説いたします。
③ 「図書室はるる」 RDing福岡代表池崎悠
自他ともに認める超読書家はるるが、ちょっと読んでほしい本を紹介します。
④ 難病女子会
難病女子数人が登場して、恋愛や仕事など難病にまつわるぶっちゃけトークをいたします
⑤ インターバル~RDD2020を記念して製作したメッセージリレーのスライド動画をご覧ください。
⑥ 「Baton~まだ見ぬ輝いた自分へ」
難病当事者お二人が登場して、未来に向かって進む自分の構想をプレゼンし、メッセージを発信します。
・疋田 航(ひきたわたる)22歳 九州大学大学院生 クローン病
・郡 健人(こおりけんと)31歳 先天性ミオパチー
お二人のプレゼンを受けて、参加者でディスカッションいたします。
⑦ エンディング
応援メッセージなどをご紹介し、今後の展開などをお知らせいたします。是非メッセージをください!
開催スタイル:
公開
参加費:
無料
主催者からのメッセージ:
新型コロナウイルスによる影響で、会場での開催が中止となり、その中でも難病当事者の方々が繋がる方法を模索しておりました。
私たちが社会に求めていた就労の形である「テレワーク」があっと言う間に広がり、また在宅勤務と言う形が定着し、奇しくも新しいつながり方が生まれたことは、オンラインに慣れている私たちでも驚きました。
その様な中で、RDDの在り方や、難病当事者であるからこその発信の方法を考えさせられ、今回のみではなくシリーズとして「RDing RADIO」を始めることにしました。
多分何かと戸惑って失敗しますが、それも楽しみながら徐々に皆さんと繋がっていきたいと思っています。
今回は初回なのでRDing福岡のメンバーを中心に出演をいたしますが、回を重ねるごとに全国の方々にも是非登場いただき、皆さんの心に秘めたメッセージを聞きだして参ります。
形を変えたRDD福岡、頑張ります!
ウイルスなんかに負けずに頑張りましょう!!!
お問い合わせ
難病NET.RDing福岡(担当:永松)
〒811-2109 福岡県粕屋郡宇美町桜原1-5-24
TEL:092-980-1018
FAX:092-980-1775