Rare Disease Day in 山口 (YAMAGUCHI)
◯ 主催：NPO法人おれんじの会
Rare Disease Day in 山口 (YAMAGUCHI)は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催：
NPO法人おれんじの会
開催レポート
世界希少難治性疾患の日 RDD2019(rare disease day) 山口
2019年3月4日
NPO法人おれんじの会 事務局
企画名：「難病者アート展」
日時：2019年2月22日から28日まで
会場：西中国信用金庫別館（にししんギャラリー）下関市豊前田町3丁目1-14
【アート作品の募集結果】
県内の難病患者団体・難病団体連絡協議会をはじめ、県外の難病相談支援センターにも呼びかけた。おれんじの会ホームページとブログで募集の記事を掲載した。
出展団体2団体、個人20人
作品総計 約120点
内容： 絵画、貼り絵、布絵、手芸（ニット、てまり、刺繍、キルト、ぬいぐるみ）書、生け花、版画、漫画、似顔絵、切り紙、e-sports チーム・ユニフォーム。
下関市内が最も多く、県内では山陽小野田市からの参加があった。県外では熊本県からの応募があった。
【運営全般について】
広告は地元のフリーペーパー３紙と新聞社４社（朝日・読売・毎日・山口）でイベント告知を依頼した。市内の公共施設にしものせき市民活動センターを通じてチラシを設置してもらった。会場のにししんギャラリーにはポスター掲示とチラシの設置を依頼した。
昨年は日本開催事務局からA2サイズのポスターを10枚もらったが今回はなし。
本年は会期1週間の前日に準備日をいただいたので、余裕をもって開始できた。
平日は来場者数が比較的少ないと見込まれたが、同様にボランティアスタッフの確保も難しかった。スタッフの休憩時間を保証するために複数配置としたが、その分一人当たりの出動回数は増えている。
会期中に新聞社の取材が3社（朝日、毎日、山口）あり、記事が掲載されると来場者が増え、さらにテレビ局（NHK、山口朝日放送）のニュースとなったことで多くの方に関心を持ってもらえた。テレビ報道の翌日が最大の来場者数であった。
RDD日本開催事務局の啓発パネル展示コーナーを入ってすぐの場所に設置した。深く読まなくても難病の存在を認識してもらえれば効果は十分である。
主催組織の属性：
その他
イベント参加人数：
106名
運営ボランティアスタッフ数：14名
参加者の傾向：
・年齢：学童〜高齢者まで
・性別：男女同数
・属性：一般住民の方が多かった
RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：
芸術活動をする市民団体、海外の小児医療を支援する団体、介助犬の普及活動をしている団体。e-sportsをしている人、障害児の在宅リハビリを公的助成制度に上乗せで実施している団体。
今後、地域開催でやってみたい企画：
難病者の働き方についてのトークセッション
メディア掲載実績：
朝日新聞2月23日朝刊・下関版、毎日新聞2月25日朝刊下関版、山口新聞2月26日夕刊
NHK2月26日夕方6時台のローカルニュース、山口朝日放送26日9時台のローカルニュース
今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：
主催団体
今年の課題と来年への展望など：
地元の難病患者の作品よりも県外からの応募作品のほうが大作でインパクトが強くて、違和感があったという感想が寄せられた。
作品の解説「どのような人が、どんな思いで作ったのか」は出展者に任せる方式としたが、ほとんど添付がなかった。来場者からスタッフがきかれて返答に困る場面が多かった。作者とかかわりがあるスタッフが対応できる場合は問題ないが、ボランティアさん（社会福祉協議会など）では対応しきれない。
e-sports のプレゼンテーションにあたって館内でWiFiを使う必要があり出展者にポータブルの端末を持ち込んでいただいた。ホームページの紹介などをするのにLANが使えるとより魅力的なプレゼンテーションができた可能性がある。今後デジタル映像作品も増えると思われる。会としても対応できる機器（プロジェクターやスクリーン）を準備したい。
会場のアクセスは良いが建物の表からだと階段しか見えず、裏のスロープから入れることが知らない人にはわからない。館内には多目的トイレがない。障害のある人は来場をためらった可能性はある。事前にバリアフリー情報を明示すればよかった。（隣接する生涯学習プラザには多目的トイレあり。）
よその市民団体が会場内にチラシを持ち込むケースがあった。会場内のお客様同士、個々の手渡しは主催者としては関与しなかった。設置に関してはにししんギャラリーの判断を仰いだ。
館内での販売行・為寄付金集め・署名など禁止されているので、RDDグッズでの寄付事業を同時に行うことはできなかった。寄付事業に取り組む場合は別会場での開催を検討する必要がある。
一週間の会期は運営スタッフの負担がかなり大きく支援者を集めるのも難渋するので、次回は日程を短縮し、密度の濃いものとしたい。
フォトライブラリー：
開催情報
企画名：
難病者アート展
開催日時：
2019年2月22日（金）～2月28日（木） 10:00-16:00
開催場所：
西中国信用金庫別館（にししんギャラリー）
〒750-0018 山口県下関市豊前田町3丁目1-14
開催プログラム：
難病者の芸術作品展示
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
ボランティア募集の対象：
広くRDDに関心のある一般の方をお待ちしております。
ボランティアの活動期間：
当日のみでもOKです。
参加者の皆さまへのお願い・お知らせ：
ご来場の際には、公共交通機関をご利用ください。
協力：
西中国信用金庫
お問い合わせ
NPO法人おれんじの会（担当：渡邉）
〒751-0872 山口県下関市秋根南町1丁目3番1-1102
TEL：090-5551-9557
FAX：083-256-0070