Rare Disease Day in 鶴岡（山形）（TSURUOKA (YAMAGATA)）

Rare Disease Day in 鶴岡（山形）（TSURUOKA (YAMAGATA)）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催：

慶應義塾大学先端生命科学研究所　からだ館

開催レポート

まるで春が来たような陽気となった2月23日。鶴岡市タウンキャンパスの中にある致道ライブラリーメディアスタジオを会場にＲＤＤ in 鶴岡を開催しました。今年は山形県難病支援相談センターさんのご協力を頂き、庄内地方の難病患者さんに参加の呼び掛けをさせていただきました。おかげで予想以上の方に集まっていただくことができました。

患者さんだけでなくそのご家族、看護師さん、医療関係企業の方、行政の担当の方など、また、2歳の男のこから80代の方まで、これだけ幅広い層の方がたが集うのも、開催5回目にして初めてでした。

今年のワークショップは「マンダラぬりえ」を行いました。簡単な幾何学模様の塗り絵ですが、隣の方との会話と楽しみながら、少しづつ塗っていきました。色の持つパワーについて、アート関係の仕事をしている患者さんからのお話を聞くこともできました。一人ひとり違う印象の色使いですが、集めてみると確かに感じられるものがあるかな?　4歳のお子さんもきれいにぬってくれて、皆に褒められてうれしそうでした。

茶話会では＜わたしの知恵袋＞をテーマに、日ごろよりよく生活していくための工夫や知恵、思いなどを自由に語っていただきました。とても前向きなお話を聞くことができましたし、それぞれにストレスの対処法や気持ちの持ち方があり、とても和やかな雰囲気で行う事ができました。

また、進行性の運動疾患の方の何と３人が、偶然リハビリの病院が一緒だったり、最新のロボットスーツを使っていたり、さらにロボットスーツの代理店の方がいたりと、まさに出会いの場となりました。何回か参加していただいている家族の方も、新しい患者さんと話し込んだり、家族でお出かけ気分で遊んでもらったりと、自由な雰囲気はＲＤＤならではかなと思いました。今回の様子は文字におこし、からだ館のＨＰ上で発信したいと思います。

例年２月末はとても寒い時期なのですが、今年はお天気に恵まれたことも幸いしたと思います。とても素敵なＲＤＤの１日でした。

主催組織の属性：

研究機関

イベント参加人数：

29名（内スタッフ5名）

参加者の傾向：

幅広い世代（60代が多い、小児、80代50代も）。やや女性が多い。半数は患者さん　その他医療職、企業、行政、一般市民。

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：

庄内地区の難病患者さん　小児の難病患者さんのご家族とサポートしている訪問看護師さん　リハビリ器具の代理店支店長さん　山形県難病連、山形県難病相談支援センター

メディア掲載実績：

山形新聞2019年2月24日付朝刊　記事掲載

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：

日本開催事務局からの助成金

今年の課題と来年への展望など

昨秋の県難病連の交流会を期に、庄内地区の患者さんのニーズを知ることができました。予想を上回る人数でしたが、今後の開催の基準になるかと思います。来年以降、実行委員制で開催を考えています。患者さん自身も開催・運営にかかわってもらえるよう支援していきたいと思います。

フォトライブラリー

開催情報

企画名：RDD2019 in 鶴岡

開催日時：

2019年2月23日（土）　10:00-12:00

開催場所：

致道ライブラリーメディアスタジオ

〒997-0035　山形県鶴岡市馬場町14−1

TEL：0235-29-0806

開催プログラム：

交流会・パネル展示・アトラクション

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

原則不要

お手伝いが必要な方のみ、からだ館まで　ＨＰよりメール、電話、ファックスにてご連絡ください。

申込〆切：

お手伝いが必要な方のみ 2019/02/22

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

未定です。決まり次第お知らせいたします。

参加者の皆さまへのお願い・お知らせ：

駐車場から会場入り口まで若干距離があります（100ｍほど）。
暖かくしてお出かけください。

後援：

山形県・庄内保健所・鶴岡市・鶴岡地区医師会

お問い合わせ

慶應義塾大学先端生命科学研究所　からだ館（担当：藤井）

〒997-0035　山形県鶴岡市馬場町14-1