Rare Disease Day in 佐賀 (SAGA)
Rare Disease Day in 佐賀 (SAGA)は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。
主催：
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
開催レポート
今回、RDD2019さがきやまでは初の試みとして、日本酒の酒蔵「基山商店」で開催しました。
「難病の啓発イベントなのにアルコール提供して大丈夫か？」「資金はどうする？」「果たしてどれくらいの方々がご来場するの？」などなど、「初有料」「初アルコール」といった懸念材料が直前まで多くあって、不安と時間と準備にバタ狂いしながらの開催となりました。
当日は、多くのみなさまにご来場いただき、障がいのあるメンバーで構成された「Vivimos」や難病当事者シンガーでもある「堀江半蔵」さんにLiveしていただきました。
また、和服をイノベートして小物製作をしている「きものkimono」の吉田京子さんにも想いをお話していただきました。
ご縁あって、昨年からお世話にもなっている障がい者事業所の「らいふステージ」のみなさんからも、「進行していく難病の大変さを知った」といったお言葉もいただきました。
バタバタしすぎたわたくし中の人は、ご参加のみなさんとあまりお話できなかったことが超反省材料ですが、ご来場者の某Uさんが日本酒でほろ酔いトークしてらっしゃるのが非常に嬉しい限りでした♪
主催組織の属性：
その他（県難病相談支援センター）
イベント参加人数：
約50名
参加者の傾向：
・年齢：20〜50代
・性別：男女半々
・属性：ご家族が多かった
RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：
今回「初づくし」でありながら、企業さんからボランティア希望のお声掛けいただいたことも「初」でした。通常、なかなか企業のみなさん（薬品卸や医薬研究業界）と接点が少ないだけに、大変ありがたいことでした。
ただ、そのお言葉に甘えすぎてしまい…。丸投げボランティア状態で、本来の「当事者との接点をぜひ」といった部分の時間も取れなかったところはかなりの反省材料でした。企業M、企業Aのみなさま大変失礼しました。
団体としてふるさと納税などでお世話になっている陶芸家さんなどの展示をおこない、展示者同士の交流にもつながりました。
今後、地域開催でやってみたい企画：
通常、当事者・家族交流会を佐賀駅近くの難病相談支援センターで開催している関係上、佐賀市以外で啓発イベントや交流会を計画中です。また、次回のRDD開催地も模索中です。
メディア掲載実績：
・NHK佐賀 ローカル「ニュースただいま佐賀」2019年2月27日（水）18:10-19:00放送
今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：
主催団体
今年の課題と来年への展望など：
・受付システムのぐだぐだ
・運営スタッフ不足
・来年以降開催の地域エリアを模索中
・学生さんボランティアなど若いみなさんの力をお待ちしてます♪
フォトライブラリー：
開催情報1
企画名：
RDD2019 in さがきやま
開催日時：
2019年2月24日（日） 13:30-16:30
開催場所：
合資会社 基山商店 Gallery Key
〒841-0204 佐賀県三養基郡基山町宮浦151
開催プログラム：
- 13:30〜14:00
RDDとは - 14:00〜14:30
きものkimono -吉田 京子さんの声- 実演販売 - 14:30〜15:00
Vivimos -ヴィヴィモス- × 堀江 半蔵 ライブ♪ 病気や障がいがあっても熱いんです♪ - 15:00-16:30
なんカフェ -茶話会- お好きなドリンクとともにあるある話など談笑ください。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
メール・電話・FAXにて、下記のお問い合わせ先まで、お申し込みください。
申込〆切：
詳しいことにつきましては、お問い合わせください。
参加費：
- 18歳以上 500円（ドリンク付）
- アルコールは1杯まで込み（未成年の方には提供できません）
- 年齢確認のため、受付にて身分証明書のご提示をとらせていただきます。
- ソフトドリンク飲み放題!!
ボランティア募集の有無：
現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
ボランティア募集の対象：
広くRDDに関心のある一般の方をお待ちしております。
ボランティアの活動期間：
当日のみでもOKです。
参加者の皆さまへのお願い・お知らせ：
アルコールを飲んだ後の自動車等の運転は、道交法により固く禁じられております。公共交通機関のご利用をおすすめいたします。
後援：
佐賀県・鳥栖市・基山町 ほか （申請中・申請予定を含む）
協力：
合資会社 基山商店・きものkimono・NPO法人らいふステージ・◯◯な障がい者の会・STUDIO凛・へちまや群生舎・綿島康浩陶工房 ほか（申請中・申請予定を含む）
お問い合わせ（RDD2019 in さがきやま）
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク（担当：福田）
〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10 佐賀県駅北館2階
TEL：0952-97-9632
FAX：0952-97-9634
- MAIL：info@saga-nanbyo.com
- WEB：http://saga-nanbyo.com/
- Facebook：https://www.facebook.com/sagananbyo/
開催情報2
企画名：
RDD さがあゆむ 「お雛祭りの会 in RDD」
開催日時：
2019年2月28日（木） 11:00-14:00
開催場所：
難病サポートあゆむ
〒849-0932 佐賀県佐賀市鍋島町八戸溝2164-3
TEL：0952-32-0670
開催プログラム：
軽食や飲み物をご用意して、歌やゲームなど参加者の交流と親睦を深め、楽しい時間となるよう準備しております。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
メール・電話・FAXにて、下記のお問い合わせ先まで、お申し込みください。
申込〆切：
詳しいことにつきましては、お問い合わせください。
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
現在募集中です。詳しくは、下記のお問い合わせ先までご連絡ください。
ボランティア募集の対象：
難病当事者・家族・支援者
ボランティアの活動期間：
当日のみでもOKです。
参加者の皆さまへのお願い・お知らせ：
お知らせがございましたらこちらに掲載いたします。
共催：
NPO法人 アクティブ 地域活動支援センター 難病サポートあゆむ
後援：
調整中
お問い合わせ（RDD さがあゆむ）
NPO法人アクティブ
地域活動支援センター 難病サポートあゆむ（担当：秀島）
〒849-0932
佐賀市鍋島町八戸溝2164-3
TEL：0952-32-0670
FAX：0952-20-0380