Rare Disease Day in 東大先端研（The University of Tokyo, Research Center for Advanced Science and Technology）

◯ 主催：東京大学先端科学技術センター　人間支援工学分野

Rare Disease Day in 東大先端研（The University of Tokyo, Research Center for Advanced Science and Technology）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催：

東京大学先端科学技術センター　人間支援工学分野

開催レポート

RDD先端研では、東京大学先端科学技術研究センターの研究者とのコラボ企画として、先端研で疾患や障害のある人を包摂する社会システム創造の研究に取り組んでいる研究者が、希少・難治性疾患の患者さんが活躍できる社会のあり方について最新の研究成果を交えて講演した。先端研からは、近藤武夫准教授と熊谷晋一郎准教授がスピーカーとして登壇した。また、RDD Japanの西村由希子氏にもスピーカーの一人として参加してもらい、RDDの10年の歩みについて講演を頂いた。パネルディスカッションでは、スピーカーの3人にRare Diseaseの患者さんの社会参加について議論して頂いた。

先端研で平日夜の開催だったが、想定以上の参加がありまた幅広い層の方々にご来場頂けた。また、お三方の未来志向のお話は、患者さん方に広く聴いて頂きたいようなとても良いものだった。

主催組織の属性：

研究機関

イベント参加人数：

40名

参加者の傾向：

・年齢：成人で幅広い年代
・性別：性別の偏りはなし
・属性：患者さん、ご家族、関連企業、医療・福祉職、行政、研究者、市民など

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：

先端研での開催という事で、自治体や研究者、行政機関など、支援側の立場の方々の参加が多かった。

今後、地域開催でやってみたい企画：

医学以外の研究者との社会的な接点の場を提供したい

メディア掲載実績：

・「10年目を迎えたレアディジーズデイ　希少・難治性疾患の啓発イベントを全国で開催」『まねきねこ』第52号, ファイザー株式会社.

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：

・その他（大学の研究費）

今年の課題と来年への展望など：

患者カレッジに関する企画など、来年以降も継続していきたいと考えている

フォトライブラリー：

開催情報

企画名：Rare Disease Day @ RCAST

開催日時：

2019年3月6日（水）　18:30-20:00（18:00開場）

開催場所：

東京大学先端科学技術研究センター 3号館 M2セミナー室

〒153-8904 東京都目黒区駒場4-6-1

TEL：03-5452-5228

開催プログラム：

Rare Diseases Day の10年の取り組み
西村由希子（NPO法人 Asrid 代表）
障害や難病、困難がある人たちの社会参画
近藤武夫（東京大学先端科学技術研究センター人間支援工学分野准教授）
当事者研究からみる難病
熊谷晋一郎（東京大学先端科学技術研究センター当事者研究分野准教授）
パネルディスカッション

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

下記の専用webフォームより申し込み推奨
http://urx2.nu/PREd

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

現在募集は行っておりません。

お問い合わせ

東京大学先端科学技術研究センター　人間支援工学分野　近藤武夫研究室（担当：渡部（わたなべ））

〒153-8904 東京都目黒区駒場4-6-1 3号館 311